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PODCAST

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

CHIESI & Patients

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

health & fitness medicine

All Episodes

43:07

Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und...

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten ·

2025/02/15

In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Professor Dr. Dr. Robert Finger, Direktor der Augenklinik am Universitätsklinikum Mannheim, über seltene Augenerkrankungen wie LHON. Wir beleuchten die Herausforderungen in der Diagnose, den Zugang zu Expertise und die wichtige Rolle klinischer Studien. Professor Finger gibt Einblicke in technologische Fortschritte, die Bedeutung von Netzwerken und wie eine ganzheitliche Versorgung Betroffener verbessert werden kann. Eine inspirierende Folge für alle,

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39:36

Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben...

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten ·

2025/01/15

In dieser ersten Episode des neuen Formats rare stories, sprechen wir mit Suzanne Petit, die seit zwei Jahren mit der Diagnose LHON lebt. Suzanne teilt offen ihre Erfahrungen: vom Schock der ersten Symptome über den Umgang mit ihrer neuen Lebensrealität bis hin zu Mut und Freude an neuen Hobbys wie dem Klavierspielen. Wir sprechen über Routinen, mentale Stärke und den wichtigen Beitrag von Familie und Freunden. Eine Folge, die bewegt und Mut macht, sich dem Leben mit einer seltenen Erkrankung mit

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41:05

Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen,...

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten ·

2024/12/15

Aktuell sprechen wir mit Sandra Findeisen, Vorstandsvorsitzende des LHON Deutschland e.V., über die wertvolle Arbeit des Vereins, ihre persönlichen Erfahrungen als Mutter eines betroffenen Sohnes und die Bedeutung von mentaler Gesundheit und Teilhabe. Wir werfen einen Blick auf die Herausforderungen der Vereinsarbeit, kreative Ideen zur Sensibilisierung und die wichtige Rolle, die der Austausch in der Gemeinschaft spielt. Ein inspirierendes Gespräch über Zusammenhalt, Mut und die kleinen Schritte,

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33:57

Folge 20: Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben...

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2024/11/15

In dieser besonderen Folge des LHONCATS sprechen wir mit Jörg von de Fenn, LHON-Betroffener und Berater bei Pro Retina Deutschland e.V., sowie Alexandra Weber vom Samurai Museum Berlin. Jörg hat eine beeindruckende Führung für Menschen mit Sehbeeinträchtigung im Samurai Museum organisiert, die zum LHON-Aktionstag stattfand. Gemeinsam erzählen sie, wie es zur Idee kam, warum Samurai und Kampfkünste für sehbeeinträchtigte Menschen besonders spannend sind und welche Herausforderungen es gab, eine

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38:39

Folge 19: Den Rhythmus des Lebens finden – Mit Nina...

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten ·

2024/10/15

Dieses Mal begrüßen wir Nina Schweppe im LHONCAST. Nina ist Coach für Ernährung und Schlafberatung sowie Expertin für Chronobiologie. Obwohl sie selbst nicht von LHON betroffen ist, sondern von der seltenen Non-24-Erkrankung, gibt es viele Parallelen und gemeinsame Herausforderungen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen oft erleben. Wir sprechen darüber, wie Nina es geschafft hat, ihren eigenen Rhythmus zu finden und mit den Hürden einer chronischen Erkrankung umzugehen. Von Resilienz über

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36:15

Folge 18: Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe...

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2024/09/19

In dieser Folge des LHONCASTs begrüßt Mathias Furch Frau Annika Harder vom Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg e.V. Gemeinsam sprechen sie über das innovative Projekt „Bei Anruf Kultur“, das Menschen mit Seheinschränkungen oder anderen Mobilitätseinschränkungen eine einzigartige Möglichkeit bietet, Kultur hautnah zu erleben – und das alles per Telefon. Erfahre, wie visuelle Erlebnisse hörbar gemacht werden, welche Bedeutung das Projekt für die Inklusion hat, und welche neuen Perspektiven sich

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37:56

Folge 17: Einblick in die Reha: Augengesundheit und...

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2024/06/15

In dieser Folge des LHONCAST spricht Mathias mit Prof. Dr. Kathleen Kunert, einer Expertin mit jahrzehntelanger Erfahrung in der Augenheilkunde. Prof. Dr. Kunert erläutert die Bedeutung der Rehabilitation für Patienten mit Augenerkrankungen und beschreibt, wie umfassende Reha- Programme das Leben von Betroffenen verbessern können. Sie teilt persönliche Erfahrungen, beleuchtet die Herausforderungen in der Augenheilkunde und gibt wertvolle Einblicke in die tägliche Arbeit und die interdisziplinäre

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27:54

Folge 16: Orientierungen und Perspektiven finden:...

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2024/05/14

In dieser bewegenden Folge des LHONCAST spricht Mathias mit Pascal über seine persönliche Auseinandersetzung mit der seltenen Augenerkrankung LHON. Von den ersten Symptomen bis zu den Herausforderungen des täglichen Lebens, von Fehldiagnosen bis zu neuen Perspektiven – diese Episode gibt einen tiefen Einblick in das Leben mit LHON und beleuchtet die Wichtigkeit von Aufklärung, Anpassungsfähigkeit und der Kraft des Austauschs. Hör doch mal rein!

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45:20

Folge 15: Lebensqualität und seltene Erkrankungen:...

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2024/04/15

In dieser Folge von LHONCAST tauchen wir mit Prof. Dr. Julia Quitmann, einer Expertin für angewandte Entwicklungspsychologie und Lebensqualitätsforschung, in die Welt der seltenen Erkrankungen ein. Erfahrt, wie Lebensqualität gemessen wird, welche Herausforderungen Betroffene und Angehörige bewältigen müssen und wie die Forschung dazu beiträgt, das Wohlbefinden zu verbessern. Hör doch mal rein!

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23:05

Folge 14: Aufwachsen mit LHON-Betroffenen

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2024/03/15

Joshua hat aus erster Hand erlebt, wie LHON das Leben einer ganzen Familie beeinflussen kann – denn er wuchs mit zwei Brüdern auf, die von LHON betroffen sind. Joshua gibt uns bewegende Einblicke aus der Bruderperspektive: Er erzählt, wie es ist, als Geschwisterkind mit dieser Herausforderung umzugehen, welchen Einfluss die Erkrankung auf den gemeinsamen Alltag hat und wie es gelingt, als Familie zusammenzuhalten. Und er macht Mut, indem er sagt: Man kann die Ziele, die man vor der Diagnose

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48:25

Folge 13: Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON

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2024/02/15

Seit mehr als 30 Jahren ist Nadja Steffen in der Ausbildung und Betreuung von Blindenführhunden tätig. Was ein solcher Hund mitbringen muss, wie er ausgebildet wird und welche Voraussetzungen sein zukünftiger Mensch mit Seheinschränkung erfüllen sollte, davon erzählt sie in dieser sehr kurzweiligen und interessanten Folge des LHONCASTS. Ganz dem Hund gleich sagen wir mal: Ohren gespitzt und zugehört!

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37:08

Folge 12: Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben...

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2024/01/15

Während sich der Rest der Welt Ende 2019 mit den Herausforderungen der beginnenden Coronapandemie auseinandersetzt, wird für Andreas eine ganz andere Krankheit zur neuen Realität: die Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie. Kurz, LHON.In dieser Folge des LHONCAST teilt der gelernte Elektromeister mit uns, wie die Diagnose sein Berufsleben verändert hat, mit welchen Mitteln er heute seinen Familienalltag meistert, und welche Freiheiten er sich neu erarbeiten musste. Seine inspirierende

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23:21

Folge 11: Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins...

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2023/12/15

Simon erkrankte mit 15 Jahren an LHON. Trotzdem hat er sich von der Krankheit nicht unterkriegen lassen und lebt mit Unterstützung seiner Familie und Freunde sein Leben. Zurzeit erfüllt sich der 32-Jährige den Wunsch, Physiotherapeut zu werden. Er lässt uns tief in seinen Alltag blicken und spricht von Mobilität über Hilfsmittel bis hin zu seinen Wünschen an einen besseren Umgang mit LHON-Betroffenen. Hier geht’s zur Folge!

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45:14

Folge 10: Was bietet das Mobilitätstraining?

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2023/11/15

Oliver Simon beschäftigt sich seit Langem mit der Frage: Was heißt „gut mit Blindheit“ leben? Als Mobilitätstrainer begleitet er Seheingeschränkte und Blinde und erweitert so deren Möglichkeiten, sich im Alltag zu bewegen. Die Hilfsmittel sollen das Sehen nicht ersetzen, sondern unterstützen. Damit das Leben mit Seheinschränkungen sich um die wirklich wichtigen Dinge in jedem Leben drehen: Beziehung, Familie, Arbeit, Freizeit. Nur eben mit eingeschränkter Sicht. Hör mal rein!

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43:11

Folge 9: LHON in der Familie – Mutter und Sohn erkranken

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2023/10/15

Zunächst erkrankte Christines Sohn. Kurze Zeit später hat auch sie starke Sehprobleme. Bis zur Diagnose LHON vergingen jedoch viele Monate mit diversen Untersuchungen und falschen Verdachtsdiagnosen. Danach durchlebte sie eine tiefe Krise und musste sich erst wieder neu im Leben zurechtfinden. Wie sie und ihr Sohn diese Zeit erlebt und gemeistert haben, davon erzählt sie in der neuen, sehr berührenden Folge des LHONCAST. Hör mal rein!

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34:33

Folge 8: Der LHON e. V. – für mehr Awareness und...

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2023/09/15

Lennart und Tom engagieren sich aktiv im LHON e. V. – dem Verein für an LHON Erkrankte, deren Angehörige und alle Interessierten. Hauptziele des Vereins sind die Vernetzung untereinander und das gemeinsame Schaffen von mehr Aufmerksamkeit für die seltene Augenerkrankung. Der LHON Awareness Day im September und das Jahrestreffen sind nur zwei der vielen Aktivitäten des Vereins.

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41:31

Folge 7: LHON und Sport

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2023/06/15

Die Bundestrainerin betreut auch LHON-Betroffene. Das individuelle Eingehen und der Einsatz eines Guides sind das A und O beim Paraskisport mit Seheinschränkungen. Aber nicht nur der Paraskisport ist ein spannender Sport. Maike Hujara ermutigt zum Ausprobieren und erzählt von Hilfsmitteln und Adressen sowohl für den Breiten- wie auch für den Wettkampfsport. Hör einfach mal rein!

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27:01

Folge 6: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr....

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2023/05/15

LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!

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28:11

Folge 5: Pro Retina e. V. berät zu LHON

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2023/04/18

Der Verein Pro Retina berät und unterstützt Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige. Anschaulich erzählt Dr. Sandra Jansen von ihrer Arbeit im Verein, Nadine berichtet von ihrem Alltag mit LHON, nützlichen Hilfsmitteln und ihrem Engagement bei Pro Retina – denn Austausch ist für sie das Wichtigste in der Unterstützung von LHON-Betroffenen. Was sind Deine Fragen? Hier findest Du Antworten!

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67:47

Folge 4: Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter

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2023/03/15

Birte hat als Mutter aus nächster Nähe die Zeit rund um die Diagnose LHON bei ihrem Sohn erlebt. Sie spricht offen über ihre Gefühle der letzten Jahre. Was sie sich wünscht? Mehr Aufklärung über die seltene Augenerkrankung und somit bessere Behandlungsmöglichkeiten. Und für andere Angehörige von LHON-Betroffenen hat sie gleich mehrere gute Tipps aus erster Hand. Hör mal rein!

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