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PODCAST

Mein Herz lacht

Gail McCutcheon, Vorstand von Mein Herz lacht / Christine Harbig, Moderatorin

Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine! Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden,

kids & family self-improvement

All Episodes

30:59

Wie die sozialmedizinische Nachsorge Familien zuhause...

Mein Herz lacht ·

2024/06/01

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“Birgit Schlechtingen leitet die sozialmedizinische Nachsorge der DRK Kinderklinik Siegen. „Wir besuchen ein paar Tage nach einem

de

39:58

Was sich ändert, wenn unsere Kinder volljährig werden

Mein Herz lacht ·

2024/05/01

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen Arbeitsmarkt? Fragen wie diese haben wir der Transitions-Expertin Anke Schwiete gestellt. Anke teilt

de

54:58

Wie wir unsere behinderte Tochter zu einem...

Mein Herz lacht ·

2024/04/01

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber deswegen nicht schlechter“, sagt Claudia Staudt. Nach jahrelangem unerfülltem Kinderwunsch beschloss sie, mit ihrem Mann ein behindertes Pflegekind aufzunehmen. Dass sie sich damit auf viele Arztbesuche einstellen musst, war ihr bewusst. Aber nicht, welche bürokratischen Hürden und Alltagskämpfe auf sie zukommen würden. Oder was es bedeuten würde, nicht zum Kreis der Eltern mit gesunden Kindern zu gehören. Trotzdem hat Claudia

de

38:45

Wenn Kinder durchs Raster fallen – der lange Weg zur...

Mein Herz lacht ·

2024/02/28

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informationen oder die richtige Behandlung zu finden erscheint wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für

de

36:25

Urlaub einmal anders – Erholung im Kinderhospiz

Mein Herz lacht ·

2024/02/01

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz.Gabriela, die aus

de

35:36

Aufwachsen mit einem behinderten Bruder

Mein Herz lacht ·

2024/01/01

„Als Kind dachte ich oft, ich wäre komisch“, erzählt Naomi Miller. Sie wuchs als Schwester eines behinderten Bruders auf, der viel Betreuung benötigte. „Anfangs habe ich nicht realisiert, wie anders mein Leben im Vergleich zu anderen Familien war.“ Ihre Emotionen glichen bald einer Achterbahnfahrt und es gab immer mehr Konflikte mit ihren Eltern. „Ich habe mich von ihnen immer weiter distanziert und irgendwann aufgehört, sie Mama und Papa zu nennen“, sagt Naomi. Obwohl sie verstand, was ihre Eltern

de

28:34

Ein offenes Ohr für die Sorgen von Eltern mit...

Mein Herz lacht ·

2023/12/01

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie das Recht haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und sich einfach mal von der Seele zu reden,

de

54:16

Mit Herz und Offenheit zu mehr Inklusion

Mein Herz lacht ·

2023/11/01

Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie. „Trotz aller Herausforderungen habe ich festgestellt, dass es mir besser

de

46:54

E-Rollis, Buggys, Orthesen – wie Eltern das passende...

Mein Herz lacht ·

2023/10/01

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Vereins rehaKIND e.V. Sie beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Hilfsmitteln für Kinder und berät Eltern zu

de

54:39

Was sich Raúl Aguayo-Krauthausen für behinderte...

Mein Herz lacht ·

2023/09/01

Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast, seine Bücher, Medienauftritte oder die von ihm erfundene Wheelmap bekannt. Vor allem aber nimmt er

de

38:13

Wie zwei Freundinnen mit ihrem Modelabel auf...

Mein Herz lacht ·

2023/08/01

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen,

de

38:14

Perspektivwechsel - von der Therapeutin zur...

Mein Herz lacht ·

2023/07/01

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst,

de

33:29

Wie inklusiv ist unser Sportangebot?

Mein Herz lacht ·

2023/05/31

Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischtennis im Rollstuhl oder inklusive Sportangebote – auf der Website des Verbandes gibt es viele

de

45:36

Eine pflegende Mutter spricht Klartext

Mein Herz lacht ·

2023/04/30

Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für

de

45:44

Vergesst die Geschwister nicht!

Mein Herz lacht ·

2023/03/31

Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine

de

28:31

Ist dein Kind 1 von 25.000?

Mein Herz lacht ·

2023/03/03

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich

de

29:07

Wie gute Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Eltern...

Mein Herz lacht ·

2023/01/31

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine

de

67:19

Chef vom eigenen Pflegeteam

Mein Herz lacht ·

2023/01/08

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den

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23:54

Von der Betroffenen zur Helfenden

Mein Herz lacht ·

2022/12/03

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid

de

58:37

Funktioniert bedürfnisorientierte Erziehung bei...

Mein Herz lacht ·

2022/11/01

Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie

de

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