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PODCAST

Mein Herz lacht

Gail McCutcheon, Vorstand von Mein Herz lacht / Christine Harbig, Moderatorin

Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine! Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden,

kids & family self-improvement

All Episodes

31:05

Mobilität bedeutet Teilhabe – unterwegs mit dem...

Mein Herz lacht ·

2022/07/29

Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine

de

33:14

Ein Assistenzhund für ein mehrfach behindertes Mädchen

Mein Herz lacht ·

2022/06/30

Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt

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36:13

Auch pflegende Eltern brauchen Erholung!

Mein Herz lacht ·

2022/06/01

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine

de

32:54

Über Vorurteile und Schubladendenken

Mein Herz lacht ·

2022/05/03

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut

de

33:05

Leben ohne Filter – unser Alltag mit Autismus

Mein Herz lacht ·

2022/04/01

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass

de

34:27

Keine Zeit für Selbstfürsorge? Dann erst Recht!

Mein Herz lacht ·

2022/03/01

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten

de

36:04

Wenn Eltern um das eigene Kind trauern

Mein Herz lacht ·

2022/02/01

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod

de

32:00

Wie wir uns Stück für Stück etwas Normalität...

Mein Herz lacht ·

2022/01/01

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den

de

27:43

Warum wir Papas nicht vergessen sollten

Mein Herz lacht ·

2021/12/01

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag

de

28:20

Schlecht erzogen oder unverstanden?

Mein Herz lacht ·

2021/11/01

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie

de

28:44

Leben mit Maschinen – ein Beatmungsgerät neben dem Bett

Mein Herz lacht ·

2021/10/01

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für

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28:27

Wie Eltern mit behinderten Kindern die Bürokratie zu...

Mein Herz lacht ·

2021/09/01

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das

de

31:52

Wenn Eltern mit Tüftlern neue Hilfsmittel für den...

Mein Herz lacht ·

2021/08/01

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet

de

31:46

Autismus, Depression, Magersucht – wie steht es um...

Mein Herz lacht ·

2021/07/01

Alle Studien sind sich einig: Schon vor der Corona-Pandemie zeigten 20 % aller Kinder und Jugendlichen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Seit der Pandemie sind es deutlich mehr geworden. Vor allem Depressionen, Bewegungsmangel und Essstörungen sind auf dem Vormarsch und machen auch vor der Schule nicht Halt. Viele Lehrkräfte fühlen sich dafür nicht gut gerüstet. Diese Erfahrung hat zumindest Sigrid Springmann-Preis gemacht. Sie ist Sonderpädagogin, Konrektorin an einer Lörracher

de

31:01

Mythos Organspende – eine Leber für meine Tochter

Mein Herz lacht ·

2021/06/01

In Deutschland warten etwa 9.000 Menschen auf ein neues Organ, die meisten auf eine neue Niere. Auch Andrea hätte nie gedacht, dass ihre Tochter eines Tages auf der Warteliste stehen würde. „Es kann jeden treffen“, sagt sie heute. „Von einem Tag auf den anderen.“ Auf einmal war das Leben ihrer Tochter in Gefahr, denn ohne Leber hätte ihr kleiner Körper die Entgiftungsfunktionen nicht mehr aufrecht erhalten können. Für Andrea war es keine Frage, selbst Spenderin zu werden und so das Leben ihrer

de

34:33

Was ist schon normal?

Mein Herz lacht ·

2021/05/07

Ist es normal, mit dem Auto zum Supermarkt fahren zu können? Oder zwischen Aufzug und Treppe zu wählen? Oder ist es normal, seit Jahren nur Online-Unterricht zu haben, in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten oder mit Gebärden zu kommunizieren? Anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021 erzählen fünf Menschen mit einer sichtbaren oder unsichtbaren Behinderung aus ihrem Alltag. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel

de

30:21

Wir müssen reden: Wie wir mit belastenden Situationen...

Mein Herz lacht ·

2021/04/01

Während viele Eltern sich über Schulstress Gedanken machten, geht es bei Familien mit besonderen Kindern um ganz andere Themen. Oft zieht eine Diagnose einem Paar den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich ist alles anders und es beginnt eine Achterbahn der Gefühle. Fragen wie „Wieso passiert mir das?“, Reaktionen der Angehörigen oder das Gefühl fortan ein Außenseiter zu sein, kennen die meisten Eltern. Eine enorme Belastung. Doch die wenigsten haben jemanden, der ihnen dabei hilft, mit diesen

de

26:42

Musik ist die Sprache unserer Seele

Mein Herz lacht ·

2021/03/01

„Meine Jungs sind jetzt so entspannt“, berichtet eine Mutter nach dem musikalischen Programm von Anette Zanker-Belz. Das erste Mal konnte sie mit beiden Kindern an einem „ganz normalen Musikangebot“ teilnehmen, obwohl einer ihrer Söhne an der Beatmungsmaschine hängt. Das hat die Musikpädagogin Anette Zanker-Belz ermöglicht, die eigens für Mitglieder des Selbsthilfevereins „Mein Herz lacht“ in Corona-Zeiten ein Musikprogramm auf die Beine gestellt hat. Die Familien nehmen einfach per Videotelefonie

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30:29

Wieso sitzt das Mädchen im Rollstuhl?

Mein Herz lacht ·

2021/02/01

Juli fehlt ein Puzzlestückchen, deshalb kann sie nicht laufen. So erklärt ihre Mutter anderen Kindern, warum Juli im Rollstuhl sitzt. Juli hat das Ehlers Danlos Syndrom. Den Großteil des Tages muss sie liegend verbringen, weil ihr Bindegewebe ihrem Körper nicht genug Stabilität gibt, um ihn aufrecht zu halten. Geistig ist Juli jedoch topfit und möchte irgendwann das Abitur machen. Sie nimmt an einer niederländischen Fernschule von zuhause aus am Unterricht teil. Wie Sandra als alleinerziehende

de

35:45

Wie Eltern behinderter Kinder im Alltag wieder auftanken

Mein Herz lacht ·

2021/01/01

Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen weiß genau, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Sie ist Therapeutin, Seelsorgerin und systemische Beraterin und hat schon vielen Müttern dabei geholfen, ihre Akkus wieder aufzuladen. In ihrem Werkzeugkoffer hat sie viele kleine Tricks für Entspannungspausen im stressigen Alltag parat. In dieser Podcast-Folge verrät sie außerdem, wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können achtsamer durchs Leben zu gehen und was Mütter im

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