x

75% of people globally want unbiased news (Pew Research) but are concerned they're not getting that.

Get balanced coverage with Symby. See how stories are covered across diverse outlets and spot when one side covers a story the other skips.

PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:13:18

Maladie rare – Prendre en charge une Artérite à...

RARE à l"écoute ·

2025/12/03

4éme épisode / 5, de la série sur l’Artérite à cellules géantes. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une Artérite à cellules géantesInvité :Pr Maxime Samson, médecin interniste au sein du service de médecine interne et d’immunologie clinique du CHU de Dijon, président du Conseil scientifique du GEFA (Groupe Français d’Étude des Artérites des gros vaisseaux), responsable du site constitutif de Dijon du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de

fr

00:09:27

Maladie rare – Le futur du dépistage génétique

RARE à l"écoute ·

2025/11/26

5ème épisode / 5, de la série sur l’amyotrophie spinale infantile.Episode 5 : Maladie rare – Le futur du dépistage génétique.Invitée :Pr Laurence Olivier-Faivre, professeur de génétique médicale, cheffe du service de génétique clinique au CHU Dijon Bourgogne, coordinatrice du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de la filière AnDDI-Rares et du projet PERIGENOMED CLINICS 1.https://www.chu-dijon.fr/service/genetique-clinique/genetique https://anddi-rares.org/

fr

00:13:22

Médecine génomique et maladies rares

RARE à l"écoute ·

2025/11/25

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écouteChaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les enjeux majeurs qui façonnent l’avenir des maladies rares.Dans cet épisode, Mr Xavier Broutin, président de l’Association Cassandra et membre du Bureau du Conseil National de l’Alliance Maladies Rares, évoque le développement de la médecine génomique et ses implications pour les patients atteints de maladies rares.Il explique comment les avancées du Plan France

fr

00:09:52

Maladie rare – Diagnostiquer une Artérite à cellules...

RARE à l"écoute ·

2025/11/19

2éme épisode / 5, de la série sur l’Artérite à cellules géantes. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une Artérite à cellules géantes (maladie de Horton). Invité : Pr Alexis Régent, médecin interniste au sein du service de médecine interne de l'hôpital Cochin Port-Royal à Paris, et co-rédacteur du PNDS sur les artérites à cellules géantes sous l’égide du GEFA, Groupe Français des Artérites des Gros Vaisseaux, et de la filière de santé

fr

00:09:27

Maladie rare – Qu'appelle-t-on artérite à cellules...

RARE à l"écoute ·

2025/11/12

1er épisode / 5, de la série sur l’Artérite à cellules géantes. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on artérite à cellules géantes ou maladie de Horton ? Invité : Pr Hubert de Boysson, médecin interniste au sein du service de médecine interne du CHU de Caen Normandie, médecin référent du CeRAINOM, le centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe de la filière FAI2R et coordinateur du PNDS sur les

fr

00:12:16

Maladie rare – DEPISMA : Bilan de l'étude pilote du...

RARE à l"écoute ·

2025/11/12

3éme épisode / 5, de la série sur l’amyotrophie spinale infantile. Episode 3 : Maladie rare – DEPISMA : Bilan de l'étude pilote du dépistage néonatal de l'Amyotrophie Spinale infantile. Invité : Pr Vincent Laugel, neuropédiatre, chef du pôle de pédiatrie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, coordinateur du projet DEPISMA, et responsable du site enfant du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France de la filière

fr

00:06:41

Maladie rare - Prendre en charge une amyotrophie...

RARE à l"écoute ·

2025/11/05

Dans ce deuxième épisode de la saison SMA, le Pr Isabelle Desguerre, cheffe du service de neurologie pédiatrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques de l’hôpital Necker, affilié à la filière Filnemus, explique comment la prise en charge précoce et pluridisciplinaire peut changer la vie des enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile.Grâce au programme national de dépistage néonatal, chaque nouveau-né peut

fr

00:11:24

Maladie rare - Qu'appelle-t-on l’amyotrophie spinale...

RARE à l"écoute ·

2025/10/29

Dans ce premier épisode de la saison consacrée à l’amyotrophie spinale infantile (SMA), le Dr Claude Cances, neuropédiatre au CHU de Toulouse et coordonnateur pédiatrique du Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique-Occitanie, affilié à la filière Filnemus, nous aide à comprendre les fondements de la maladie et les signes cliniques précoces à ne pas manquer.Depuis septembre 2025, la SMA fait partie du programme national de dépistage néonatal. Chaque nouveau-né peut donc

fr

00:09:45

Associations de patients et recherche dans les...

RARE à l"écoute ·

2025/10/28

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écouteChaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour cet épisode, Maryse Leleu, présidente de l’association Ouvrir Les Yeux et secrétaire du Conseil National de l'Alliance Maladies Rares, explique pourquoi la recherche dans les maladies rares est essentielle et comment les

fr

00:08:12

Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH

RARE à l"écoute ·

2025/10/22

5éme épisode / 5, de la série sur l’XLH. Episode 5 : Maladie rare – Comment mieux vivre avec l’XLH Invité : Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse et clinicien du centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques affilié à la filière OSCAR. https://www.chu-toulouse.fr/-rhumatologie- https://www.chu-toulouse.fr/maladies-rares-301 https://www.filiere-oscar.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en

fr

00:06:21

Maladie rare – Reconnaître l’XLH chez l’adulte

RARE à l"écoute ·

2025/10/15

4éme épisode / 5 de la série sur l’XLH. Episode 4 : Maladie rare – Reconnaître l’XLH chez l’adulte Invité : Pr Julien Paccou, professeur de rhumatologie au sein du service de rhumatologie du CHU de Lille et membre de l'ECTS, l'European Calcified Tissue Society. https://www.chu-lille.fr/services/rhumatologie/ https://ectsoc.org/ https://www.filiere-oscar.fr/annuaire/29466/22355-hypophosphatemie-liee-a-l-x-xlh.htm 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte ou de suspicion de

fr

00:08:37

Maladie rare - Témoignage patient – focus errance...

RARE à l"écoute ·

2025/10/08

3éme épisode / 5, de la série sur l’XLH. Episode 3 : Maladie rare - Témoignage patient – focus errance diagnostique et dépistage tardif. Invité : Mr Jean-Marc Donjon, ancien président et actuel secrétaire de l'association RVRH-XLH. https://www.rvrh-xlh.fr/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l'hypophosphatémie liée à l'X ? [0’34 – 0’56] ✔️ Premiers symptômes vers 5–6 ans : jambes arquées constatées par une infirmière. Pour plus d’informations, retrouvez notre page

fr

00:12:34

Maladie rare - Témoignage patient – focus qualité de...

RARE à l"écoute ·

2025/10/01

2éme épisode / 5, de la série sur l’XLH. Episode 2 : Maladie rare - Témoignage patient – focus qualité de vie des patients atteints d’XLH. Invité : Mr Pierre-François Doireau, patient atteint d’XLH, membre du bureau de l'association RVRH-XLH. https://www.rvrh-xlh.fr/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l'hypophosphatémie liée à l'X ? [0’29 – 2’01] ✔️ Diagnostic précoce à 3-4 ans suite à des difficultés à marcher. ✔️ Parcours de soins classique pendant l’enfance : traitement

fr

00:10:01

Maladie rare - Témoignage patient - focus atteinte...

RARE à l"écoute ·

2025/09/24

1er épisode / 5, de la série sur l’XLH. Episode 1 : Maladie rare - Témoignage patient – focus atteinte dentaire dans l’XLH. Invitée : Mme Marie Christine Stevant, patiente atteinte d’XLH. 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l'hypophosphatémie liée à l'X ? [0’24 – 0’49] ✔️ Premiers signes à 2 ans et demi avec jambes arquées lors de la marche, conduisant à une hospitalisation et au diagnostic. ✔️ Plusieurs hospitalisations et interventions chirurgicales ont suivi. Pour plus

fr

00:15:53

Dépistage des maladies rares

RARE à l"écoute ·

2025/09/23

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce septième épisode, le Dr Gilles Brabant, gynécologue-obstétricien aujourd’hui retraité, représentant du collectif d'associations Alliance Maladies Rares et membre de plusieurs instances nationales (Comité national de pilotage du

fr

00:04:22

Maladie rare - Horizon HPP « Hypophosphatasie : du...

RARE à l"écoute ·

2025/09/17

Invitée :Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne clinicienne, chef du service de médecine génomique des maladies rares à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et coordonnatrice du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) de la filière OSCAR. https://www.aphp.fr/necker-enfants-malades/service-de-medecine-genomique-des-maladies-rares https://maladiesrares-necker.aphp.fr//moc/ https://www.filiere-oscar.fr/ 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon HPP » ? [0’45

fr

00:05:01

Prospective Maladies Rares 2050

RARE à l"écoute ·

2025/07/22

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce sixième épisode, Maryse Leleu, présidente de l’association Ouvrir les Yeux et membre active de nombreuses instances nationales de recherche et de représentation des patients, partage une vision prospective : Que peut-on

fr

00:06:46

Maladie rare – Vivre avec un déficit en alpha-1...

RARE à l"écoute ·

2025/07/17

5éme épisode / 5, de la série sur le DAAT. Invité : Mr Noël André, délégué régional Normandie de l'association ADAAT Alpha1-France. https://www.alpha1-france.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte du déficit en alpha-1 antitrypsine ? [0’25 – 1’34] ✔️ Premiers signes d’essoufflement à 30 ans, interprétés à tort comme de l’asthme. ✔️ Diagnostic erroné et traitement inadapté pendant plusieurs années malgré un suivi par le médecin traitant et un pneumologue. ✔️ Dégradation

fr

00:08:21

Maladie rare – Prendre en charge un déficit en...

RARE à l"écoute ·

2025/07/10

4éme épisode / 5, de la série sur le DAAT. Invité : Pr Olivier Le Rouzic, pneumologue, praticien hospitalier au CHU de Lille et au sein du site constitutif du centre de référence OrphaLung des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, co-rédacteur du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine. https://respifil.fr/centres/centre-de-reference-constitutif-orphalung-lille-institut-coeur-poumon/

fr

00:09:40

Maladie rare – Diagnostic biologique d’un déficit en...

RARE à l"écoute ·

2025/07/07

3éme épisode / 5, de la série sur le DAAT. Invitée : Dr Malika Balduyck, biologiste, praticien hospitalier au sein du centre de biologie et de pathologie du CHU de Lille, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/ https://splf.fr/ 1️⃣ Quels sont les laboratoires agréés pour le diagnostic du déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? [0’35 –

fr

99 results

Similar Podcasts

Доктор Тройняшкин

Доктор Тройняшкин

The Dry Eye Treatment PODCAST

Dry Eye Treatment

Différent et alors ?

PATRICK SULAY

Kyle Kingsbury Podcast

Kyle Kingsbury

The Real Weight Loss Coach

Matty Lansdown