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PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:09:37

Maladie rare – Comprendre la Néphropathie à IgA

RARE à l"écoute ·

2026/04/13

2éme épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA.Episode 2 : Maladie rare – Comprendre la Néphropathie à IgAInvité :Pr Nicolas Maillard, néphrologue, chef de service adjoint du service de néphrologie du CHU de Saint-Etienne, et co-responsable de la RCP nationale néphropathie à IgA, sous l'égide d'Orkid, la filière de santé des maladies rénales rares.https://www.chu-st-etienne.fr/Offre_De_Soins/Nephrologie/Presentation https://www.filiereorkid.com/ 1️⃣ Quels signes cliniques ou symptômes

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00:05:57

Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club

RARE à l"écoute ·

2026/04/08

Episode spécial : Maladie rare - Le NeuroRare Minds ClubInvitée :Mme Marie-Noëlle Babinet, psychologue, docteure en neuropsychologie au centre hospitalier du Vinatier, à Lyon, et praticienne au centre de référence maladies rares coordonnateur GénoPsy Lyon de la filière AnDDI-Rares, dédié aux troubles du comportement d’origine génétique. https://centre-ressource-rehabilitation.org/genopsy https://anddi-rares.org/ 1️⃣ Qu’est-ce que le NeuroRare Minds Club ? [0’39 – 0’58] ✔️ Réseau de psychologues et

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00:10:46

Maladie rare – Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ?

RARE à l"écoute ·

2026/04/03

1er épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA.Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ?Invitée :Dr Anna Duval, néphrologue au sein du service de néphrologie, dialyse et transplantation des hôpitaux universitaires de Strasbourg.https://www.chru-strasbourg.fr/service/nephrologie-dialyse-et-transplantation/ 1️⃣ Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ? [0’34 – 1’50]✔️ Maladie rénale due à des dépôts d’IgA au niveau d’une partie du glomérule rénal, provoquant inflammation et

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00:08:16

Maladie rare – La filière Filnemus

RARE à l"écoute ·

2026/04/01

Invité :Pr Shahram Attarian, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine d’Aix-Marseille et praticien hospitalier, chef du service des maladies neuromusculaires et de la SLA à l’hôpital de la Timone à Marseille, et coordonnateur de la filière Filnemus.https://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla https://www.filnemus.fr 1️⃣ Qu’est-ce que la filière Filnemus ? [0’45 – 1’29]✔️ Filière maladies rares dédiée aux maladies neuromusculaires.✔️Prise en charge d’environ 400 pathologies rares :

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00:05:00

Maladie rare - Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge...

RARE à l"écoute ·

2026/03/24

Invitée :Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe de Montpellier (AOC) sous l'égide de la filière Filnemus.https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/fr/les-centres/centre-de-reference-constitutif-des-maladies-neuromusculaires-atlantique-occitanie-caraibe-aoc https://www.filnemus.fr/ 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon SMA »

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00:12:29

Maladie rare – Episode spécial : syndrome de Sézary

RARE à l"écoute ·

2026/03/23

4éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.Episode 4 : Maladie rare – Episode spécial : syndrome de SézaryInvitée :Dr Marie Perier-Muzet, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Lyon Sud et clinicienne du centre de référence de Lyon, affilié au réseau du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés.https://www.chu-lyon.fr/service-dermatologie-lyon-sud https://www.gfelc.org/ 1️⃣ Qu’appelle-t-on syndrome de Sézary ? [0’30 – 2’40]✔️ Lymphome cutané T rare,

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00:10:59

Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière...

RARE à l"écoute ·

2026/03/18

3éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.Episode 3 : Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAMInvitée :Madame Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière BRAIN-TEAM. https://brain-team.fr/ 1️⃣ Quel est le rôle d’un chef de projet au sein de la filière BRAIN-TEAM ? [0’33 – 1’11] ✔️ Coordonner l’activité des centres maladies rares neurologiques affiliés à BRAIN-TEAM.✔️Mobiliser un réseau d’acteurs clés autour de la prise en charge globale des patients.2️⃣

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00:12:47

Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette

RARE à l"écoute ·

2026/03/16

Episode spécial : Maladie rare - Syndrome de Gilles de La TouretteInvité :Dr Andreas Hartmann, neurologue au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinateur du centre de référence Stéréotypies motrices rares et syndrome Gilles de la Tourette, affilié à la filière Brain-Team et coordinateur de la rédaction du PNDS sur le syndrome Gilles de la Tourette, réalisé sous l'égide de la filière

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00:06:09

Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde

RARE à l"écoute ·

2026/03/16

3éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïdeInvitée :Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, spécialisée dans la prise en charge des lymphomes cutanés, coordinatrice de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), et coordinatrice médicale du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes

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00:08:03

Maladie rare – Présentation des maladies prises en...

RARE à l"écoute ·

2026/03/11

2éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.Episode 2 : Maladie rare – Présentation des maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAMInvitée :Dr Claire Ewenczyk, neurologue à l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, praticien au sein du Centre de référence coordonnateur de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux de la filière BRAIN-TEAM. https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/neurogenetique/https://brain-team.fr/ 1️⃣ Quels sont les grands

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00:11:33

Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde

RARE à l"écoute ·

2026/03/09

2ème épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïdeInvité :Pr Nicolas Ortonne, pathologiste au sein du département de pathologie de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, chef d’une équipe de recherche médicale de l’Institut Mondor rattachée à l’Inserm, membre du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés, et coordonnateur pathologiste du réseau français des lymphomes

fr

00:09:00

Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

RARE à l"écoute ·

2026/03/04

1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAMInvité :Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière

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00:04:46

Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?

RARE à l"écoute ·

2026/03/02

1er épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?Invitée :Pr Martine Bagot, dermatologue, ancien chef de service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, professeur de dermatologie à l'université Paris-Cité, membre du conseil scientifique et past présidente du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés. https://www.aphp.fr/saint-louis/service-de-dermatologie https://www.gfelc.org/ 1️⃣ Qu’appelle-t-on mycosis

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00:13:49

Maladie rare - Page Instagram « Vivre avec SMA »

RARE à l"écoute ·

2026/02/18

Invités :Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France, et Benoît Bauwens, directeur de l'unité Maladies Rares de Biogen France.https://www.instagram.com/vivre.avec.sma/ https://www.biogen.fr/ 1️⃣ Pourquoi créer une page Instagram dédiée à la SMA ? [1’02 – 3’02]✔️ La SMA touche tous les âges et génère un fort besoin d’informations, de partage d’expériences et de lutte contre l’isolement des patients.✔️ 87% des 18-34 ans jugent pertinent de s'informer sur la santé

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00:09:45

Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose

RARE à l"écoute ·

2026/02/16

4éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose Invité :Dr Clément Gourguechon, médecin interniste au sein du service d'hématologie clinique et thérapie cellulaire du CHU d'Amiens, coordinateur du centre de compétences des mastocytoses d'Amiens affilié à la filière MARiH. https://www.chu-amiens.frhttps://marih.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge des mastocytoses ? [0’38 – 2’31] ✔️ Enjeu diagnostique, souvent retardé en

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00:05:32

Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR :...

RARE à l"écoute ·

2026/02/11

Episode spécial : Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé ». Invitée :Dr Céline Tard, neurologue au CHU de Lille et coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France de la filière Filnemus. https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires/https://www.filnemus.fr/ 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? [0’38 – 2’23] ✔️ Valoriser l’expertise historique et

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00:06:36

Maladie rare – La mastocytose, le point de vue du...

RARE à l"écoute ·

2026/02/09

3ème épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.Episode 3 : Maladie rare – La mastocytose, le point de vue du dermatologueInvitée :Dr Christina Livideanu, dermatologue au sein du service de dermatologie du CHU de Toulouse, coordinatrice du centre de référence des mastocytoses (CEREMAST) de Toulouse, et coordinatrice du PNDS sur les mastocytoses non avancées chez l'adulte, sous l'égide du CEREMAST et de la filière de santé Maladies Rares

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00:09:42

Maladie rare – Diagnostiquer une mastocytose

RARE à l"écoute ·

2026/02/02

2éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une mastocytose Invité :Pr Michel Arock, professeur d'hématologie, biologiste référent du centre de référence des mastocytoses de la Pitié-Salpêtrière (CEREMAST), et membre constitutif du réseau européen des mastocytoses (ECNM). https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-de-reference-constitutif-mastocytoses-ceremast/https://marih.fr/ 1️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une mastocytose ? [0’27 –

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00:12:50

Maladie rare – Qu'appelle-t-on mastocytose ?

RARE à l"écoute ·

2026/01/26

1er épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on mastocytose ?Invité :Dr Julien Rossignol, hématologue au sein du service d’hématologie adulte des hôpitaux Necker–Enfants malades et Cochin, membre du laboratoire du Pr Hermine à l’Institut IMAGINE, médecin référent du centre de référence des maladies rares des mastocytoses (CEREMAST) affilié à la filière MaRIH, et coordinateur de la rédaction du PNDS sur les mastocytoses avancées de l’adulte, publié sous

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00:11:46

Maladie rare - Le Syndrome KAT6

RARE à l"écoute ·

2026/01/14

Episode spécial : Maladie rare - Le Syndrome KAT6Invitée :Pr Estelle Colin, professeur de médecine génétique, chef du service de génétique du CHU d'Angers, et coordinatrice du centre de référence constitutif anomalie du développement, CLAD-Ouest, affilié à la filière AnDDI-Rares. https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/genetique-133983.kjsp https://anddi-rares.org/ 1️⃣ Qu'appelle-t-on syndrome KAT6 ? [0’26 – 0’53] ✔️ Syndromes génétiques ultra rares, causés par un variant pathogène dans le gène

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