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PODCAST

Ataxia & Agora

Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.

health & fitness

All Episodes

01:05:37

#41 - Conversa com Aina Gaya | Terapia Ocupacional e...

Ataxia & Agora ·

2023/12/06

Nesta conversa descontraída e divertida temos, novamente, a Dra. Aina Gaya para falar um pouco mais sobre a Terapia Ocupacional e Saúde Mental. Duas áreas distintas e complexas, mas que se complementam. Oiçam este episódio para saber como. Falamos também da pesquisa que a Dra. Aina desenvolveu, durante o seu mestrado, e dos seus projetos futuros nas Doenças Raras. Podem contactar a Dra. Aina Gaya para saberem mais: gaya_terapiaocupacional Deixem sugestões/comentário em:

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00:57:57

#40 - Conversa com Tiago Sousa | Hipnose - terapia...

Ataxia & Agora ·

2023/11/21

Tiago Sousa é Hipnoterapeuta e preparador físico, em Carnaxide. Nesta conversa descontraída falamos sobre a hipnose, alguns mitos, ansiedade, da importância da respiração, da compaixão, da necessidade de pedir ajuda e muito mais... O Tiago deixou a seguinte frase para refletir: 💡"Não é o que nos acontece, é o que fazemos com o que nos acontece" Podem contactar o Tiago : https://www.hipnoactive.com/ hipnoactive@gmail.com @tiago_hipnoactive --- Send in a voice message:

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00:41:29

#39 - Conversa com Dra. Ana Rita Cardoso | Episódio...

Ataxia & Agora ·

2023/11/14

No dia 14 de novembro comemorasse o "Dia Mundial da Diabetes". Por este motivo, temos um episódio especial, onde tive a honra de conversar com Dra. Ana Rita Cardoso sobre Diabetes. Nesta conversa, falamos sobre diabetes tipo 1 e 2, bem como as suas diferenças. Abordamos a evolução fantástica da ciência, dos fatores de risco, da complicações e da necessidade de ter uma equipa multidisciplinar. Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠ ou @desafiosminhavida

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01:04:40

#38 - Conversa com Paulo Gonçalves | Presidente RD -...

Ataxia & Agora ·

2023/11/08

Nesta conversa com o Presidente Executivo e de Empatia da RD - Portugal, Paulo Gonçalves, falamos sobre Doenças Raras, de como surgiu a União das Associações das Doenças Raras, do trabalho maravilhoso que esta associação tem desenvolvido e dos seus projetos. A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, é uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência

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00:57:31

#37 - Conversa com Cláudia Martins | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2023/10/25

Cláudia Martins tem uma estória de vida incrível, com muitas incertezas, com muita fé, força de vontade, resiliência e muito amor. Tudo para conseguir superar os obstáculos/desafios que tem vindo a ter, ao longo da sua jornada de vida. Conheçam a Cláudia e como ela consegue ter uma vida "normal" contra todas as possibilidades. Projeto que a Cláudia fala: BioAromas LIIS Laboratório de Integração e Inovação Social de PROENÇA-À-NOVA https://www.facebook.com/bioaromasliis/ Deixem

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00:58:01

#36 - Conversa com Dra. Susana Dias (Psicóloga) |...

Ataxia & Agora ·

2023/10/10

A Dra. Susana Dias é Psicóloga na área clínica e psicoterapia. Nesta conversa, maravilhosa e descontraída falamos um pouco sobre um tema complexo e que ainda é visto como tabu, Saúde Mental. Oiçam e descubram: o que é a saúde mental e a sua importância, para o nosso bem-estar. Com esta conversa aprendi e revi-me em alguns aspetos. Para mais informações sobre o tema https://eusinto.me/ Pode deixar o seu comentário e/ou entrar em contacto comigo: @desafiosminhavida

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01:06:57

#35 - Conversa com Shirley Souza (Terapeuta do...

Ataxia & Agora ·

2023/09/27

Este é mais um episódio especial, uma conversa com Shirley Souza que é Terapeuta do Movimento. Nesta conversa falamos sobre meditação, respiração, autoconhecimento, entre outros temas. A Shirley Souza, simpaticamente, preparou, no final, uma surpresa. Oiçam e depois comentem: como foi e se gostaram. Caso tenham alguma questão podem entrarem em contacto com a Shirley por: @terapeutadomovimento linktr.ee/terapeutadomovimento Podem também entrarem em contacto

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01:13:37

#34 - Conversa com Coach Teresa Torres | Episódio...

Ataxia & Agora ·

2023/09/12

Uma conversa um pouco diferente do habitual. Neste episódio a convidada não tem nada a haver com Ataxia, mas pode ajudar-nos a ter uma consciencialização e mentalidade diferente perante os desafios diários, que cada um enfrenta, tendo ou não ataxia. Nesta conversa com a Coach de Alta Performance Teresa Torres falamos sobre Desenvolvimento Pessoal e da sua importância. Caso queiram saber mais e entrar em contacto com a Coach Teresa Tores: @teresatorres_coach ou teresatorres.coaching@gmail.com Pode-me

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01:00:09

#33 - Conversa com Rui Bernardino

Ataxia & Agora ·

2023/08/22

Rui Bernardino escreveu o livro "É Possível", que está disponível nas livrarias. O Rui é formado em Gestão, é casado e tem uma filha. O convidado de hoje sempre conviveu com a Ataxia de Friedreich, cresceu já sabendo que tinha doença, por isso considera-se diferente dos normais com Ataxia. Com está conversa o Rui partilhou um pouco a sua história e da sua resiliência que tem tido ao longo da sua vida. O sua Foco é a família e tem sempre presente os 3 Pilares: Fé,Esperança e Amor. O Rui "Procura a

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01:27:57

#32 - Conversa com Elisa Pereira

Ataxia & Agora ·

2023/08/02

Elisa Pereira é uma jovem portuguesa, que vive na Suíça e tem Ataxia de Fridereich. A Elisa tem o blog http://vivercomalisa.blogspot.com/ e a pagina no facebook "Viver com a Lisa". Nesta conversa falamos sobre a logística necessária para andar de avião e de poder viajar. Falamos ainda das acessibilidades e da importância de procurarem ajuda profissional para se ter uma melhor saúde mental. Abordamos os dois livro que Elisa escreveu: "ELA: ESSÊNCIA DE UMA PRINCESA" e "NEM TUDO QUE BRILHA É DIAMANTE",

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01:10:36

#31 - Conversa com Maria José Santos

Ataxia & Agora ·

2023/07/19

Maria José Santos foi presidente da APAHE (Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias), em 2017. Há varias gerações que a Ataxia de Machado-Joseph faz parte da família da Maria José. Foi cuidadora informal da mãe e sente-se cuidadora das irmãs na luta para que tenham uma maior qualidade de vida. Foi através da escrita e do seu livro "Aros de Prata", com pseudónimo Sara Madaleno, que encontrou forma de "lutar". Doado os lucros provenientes da venda do se livro ao Centro de Neurociências da

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01:04:51

#30 - Conversa com Amália Maranhão

Ataxia & Agora ·

2023/07/04

Amália Maranhão é jornalista, presidente da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) e coordenadora do grupo Ataxia de Friedreich Brasil. Nesta conversa falamos de como é que a Amália se tornou presidente da ABAHE e da importância das pessoas com Ataxia efetuarem o registo/cadastrar. Falamos também um pouco de historia e da Ataxia no mundo. Contactos da Amália: @ataxiadefriedreichbrasil https://www.facebook.com/abaheataxias Não se esqueçam de seguir @desafiosminhavida Se

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01:07:27

#29 - Conversa com Sandrina Figueiredo

Ataxia & Agora ·

2023/06/20

Sandrina Figueiredo é uma jovem com Ataxia de Friedreich, vive em Lisboa com um cão e um gato. Com este conversa a Sandrina partilha um pouco sobre a sua historia de vida. Como foi o diagnostico, como passou a ir viver sozinha em São Pedro do Sul e como foi parar a Lisboa. A Sandrina também fala como foi a sua experiência em participar num Ensaio Clínico e do entusiasmo com a vinda do novo medicamento, já aprovado nos EUA . Para o medicamento ser aprovado na Europa, em Portugal, é necessário saber

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00:59:40

#28 - Conversa com Doutor Federico Herrera

Ataxia & Agora ·

2023/06/06

O Doutor Federico Herrera é Professor Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa e Investigador em doenças neurodegenerativas raras. Nesta conversa informativa e esclarecedora falamos sobre o laboratório do Dr. Federico e de alguns dos trabalhos que tem desenvolvido. Abordamos ainda o Projeto de investigação para Ataxia Espástica de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Vem descobrir o meu entusiasmo e encanto pela a área cientifica. Deixe o seu comentário e/ou sugestão: @desafiosminhavida

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00:51:48

#27 - Conversa com Doutora Sandra Macedo Ribeiro

Ataxia & Agora ·

2023/05/23

A Doutora Sandra Ribeiro é formada em Biologia Estrutural, licenciada em Bioquímica pela Universidade do Porto e Doutorada pela Universidade Técnica de Munique, Alemanha. A Doutora Sandra é uma especialista em Cristalografia de Proteínas. Com esta conversa maravilhosa e entusiasmante vem descobrir o que é Cristalografia de Proteína. Falamos ainda sobre a investigação da estrutura da proteína ataxina-3, proteína responsável pela Doença de Machado-Joseph. Deixa o seu comentário/feedback na pagina

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01:08:32

#26 - Conversa com Joana Alves (Fisioterapeuta)

Ataxia & Agora ·

2023/05/10

A Joana Alves é uma jovem licenciada em Fisioterapia e especializou-se em Neurologia. Nesta conversa descontraída e maravilhosa falamos sobre a fisioterapia e a sua importância em pacientes/utentes com quadros neurológicos, como é o caso das pessoas com Ataxia (quer seja como sintoma, como doença). Abordamos ainda os auxilias de apoio e a necessidade do utente fazer os "trabalhos de casa". --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/susana-reis/message

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00:41:02

#25 - Conversa com Doutor Clévio Nóbrega

Ataxia & Agora ·

2023/04/25

O doutor Clévio Nóbrega é investigador principal na área das neurociências moleculares e da terapia genética e diretor do Centro de Investigação em Biomedicina (CBMR) da Universidade do Algarve. Nesta conversa interessante e esclarecedora falamos sobre a doença de Machado-Joseph (uma ataxia), das investigações do Doutor Clévio e da sua equipa, bem como das perspetivas futuras. --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/susana-reis/message

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00:49:31

#24 - Conversa com Doutora Patrícia Maciel

Ataxia & Agora ·

2023/04/11

Doutora Patrícia Maciel é atualmente Professora Associada na Faculdade de Medicina, Diretora do programa de Mestrado em Ciências da Saúde e Pesquisadora Sénior no ICVS (Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde), onde lidera a equipe de pesquisa em Neurogenética Translacional. O seu trabalho foca-se na descoberta de mecanismos moleculares e terapêuticas para doenças neurológicas. Com esta conversa fantástica e esclarecedora, ficamos a conhecer melhor o trabalho da Dra. Patrícia,

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01:02:53

#23 - Conversa com Aina Gaya (Terapeuta Ocupacional)

Ataxia & Agora ·

2023/03/28

Aina Gaya é uma Terapeuta Ocupacional (TO), é espanhola e está a tirar o mestrado na Universidade do Porto. Aina trabalha com pacientes com paramiloidosis e tem interesse no espectro de doenças raras. Nesta conversa descontraída e esclarecedora ficam a saber o que é Terapia Ocupacional e a sua importância, bem como a relação entre a Saúde Mental e a Terapia Ocupacional. Podem contar a Aina: ainabarroso@gmail.com --- Send in a voice message:

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00:49:46

#22 - Conversa com Sílvia Pimenta Pinto (TF)

Ataxia & Agora ·

2023/03/14

A Sílvia Pimenta Pinto é Terapeuta da Fala e Coach de Relacionamento. Nesta conversa fantástica falamos sobre a terapia da fala e da sua importância. Falamos ainda de alguns desafios que uma pessoa com Ataxia pode ter, a respiração, comer/beber e o falar. Também falamos um pouco de coaching de relacionamentos. Podem entrar em contacto com a Sílvia através: https://keepo.io/silviapimentacoach/ ou redes sociais @silviapimenta.coach --- Send in a voice message:

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