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PODCAST

Ataxia & Agora

Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.

health & fitness

All Episodes

01:10:01

#61 - Conversa com... Ao vivo - Episódio Bónus | 25...

Ataxia & Agora ·

2024/10/16

Esta conversa o correu no Auditório de Caleidoscópio da Universidade de Lisboa, no Campo Grande, no dia Dia Internacional das Ataxias. Onde ocorreu o Encontro - Investigação e Realidade em Ataxias, Leucodistrofias e outras Doenças Neurológicas raras.Foi uma conversa ao vivo e online com...: 📌Filomena Pato, cuidadora e mãe de uma jovem com a Doença Huntington; 📌Elsa Neves, cuidadora e mãe de um jovem com ARSACS; 📌 Cláudia Martins, uma joia raras, com uma veia poética e com Ataxia

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01:06:58

#60 - Conversa com... Episódio especial | Compilação...

Ataxia & Agora ·

2024/10/05

Nesta conversa com... é a segunda parte do episódio especial onde temos a compilação de 33 conversas dos episódios.Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto. Neste episódio temos: 🙏 Joana Alves, Fisioterapeuta➡️ EP. 26 🙏 Dra. Sandra Macedo Ribeiro, Investigadora e Especialista em cristalografia de Proteínas ➡️ EP. 27 🙏 Dr. Federico Herrera, Professor na Faculdade de Ciências

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00:47:35

#59 - Conversa com... Episódio especial | Compilação...

Ataxia & Agora ·

2024/09/21

Nesta conversa com... é um episódio especial onde temos a compilação de 19 conversas dos episódios iniciais. Por problemas técnicos, fiquei sem alguns áudios originais e lamentavelmente a conversa com Luís Sousa, que era Presidente da APAHE na altura, não se encontra neste compilação. Mas a conversa ainda está disponível nas plataformas é o Ep. 3. Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este

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00:41:22

#58 - Conversa com Catarina Barata | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/09/04

Na conversa de hoje temos a Catarina Barata, mãe, esposa e mulher muito ativa com síndrome de tremor/ataxia associada ao X Frágil. A Catarina partilha como foi o seu diagnostico e quais são os seus maiores desafios diários. A síndrome de tremor/ataxia associada ao X frágil é um transtorno genético raro e progressivo que causa tremor, perda de coordenação e marcha Ataxia. No episódio 55, com a presidente da Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil falamos sobre a doença X-Frágil, convido-o a

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00:58:42

#57 - Conversa com Carlos Freitas | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/08/21

A conversa de hoje é com o Carlos Freitas, vive na ilha do Porto Santo, trabalha num restauraste de um hotel e, em 2020 foi diagnosticado com ataxias espinocerebelares autossômicas recessivas tipo 10 (SCAR10). Nesta conversa o Carlos partilha a sua história como sendo uma pessoa autónoma, trabalhadora e muito ativa. Oiças a conversa e ficam a conhecer o primeiro passo para a "cura".------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠ ou

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01:09:21

#56 - Conversa com Carla Alvim | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/08/07

Na conversa de hoje temos a Carla Alvim, já teve a conversar comigo no episódio #51 (se ainda não ouviram, convido a ouvir). Hoje, ela vem partilhar a sua história desde da descoberta dos 4 Cavernomas que teve até a fundação do Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). A Carla ainda tem um cavernoma, faz Ballet adaptado, pratica Pilates, faz parte do NCP e muito mais. O aceitar foi a parte fundamental para conseguir enfrentar os desafios diários. Caso pretendam apoiar e/ou saber mais:

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01:04:18

#55 - Conversa com Maria Manuel Parrinha | Presidente...

Ataxia & Agora ·

2024/07/24

Hoje estive a conversar com Maria Manuel Parrinha, Presidente da Associação Portuguesa da Sindrome do X – Frágil (APSXF). O Sindrome X-Fágil (SXF) é uma doença hereditária, causada por uma alteração, ou mutação, de um único gene (do cromossoma sexual X) e pode ser transmitida de uma geração para a seguinte. patologias associadas, dos portadores da pré-mutação,Síndrome Tremor/Ataxia (FXTAS) (Doença neurodegenerativa de início tardio).Nesta conversa a Maria ainda partilhou a sua história e do seu

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01:10:30

#54 - Conversa com Dr. Alexandre Silva | Presidente...

Ataxia & Agora ·

2024/07/10

Na conversa de hoje temos o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Alexandre Guedes da Silva. Nesta conversa, descontraída e maravilhosa, descobri que a Esclerose Múltipla é uma doença difícil de definir e misteriosa. A EM é uma doença progressiva que causa danos no cérebro e no Sistema Nervoso Central e, podem ter Ataxia como sintoma. Venham ouvir e descobrir o que é a EM e a SPEM.Para mais informações podem contactar a SPEM: 📨 spem@spem.pt 📞 218 650

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00:53:27

#53 - Conversa com Rui Martins | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/06/26

Hoje temos mais uma conversa descontraída, desta vez com Rui Martins. O Rui é casado, pai, trabalha e conduz. Tem Ataxia como sintoma, consequência da doença Paraparesia Espástica Familiar (também conhecida como Síndrome de Strumpell Lorrain).O Rui é uma pessoa ativa e que se vai adaptando consoante as suas necessidades. Um dos seus grande desafios é relacionado com as acessibilidades arquitetónicas. Venham conhecer o Rui Martins e a sua doença. ------------------ Deixem sugestões/comentário em:

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00:36:44

#52 - Conversa com Enfermeira Helena Soares | APDH -...

Ataxia & Agora ·

2024/06/15

Hoje conversamos com a Presidente da DireçãoAssociação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), a Enfermeira Helena Soares. Nesta conversa falamos da APDH e da Doença de Huntington. Venham descobrir esta doença rara, um pouco difícil de pronunciar e com algumas parecenças com a Ataxia. 15 de Junho - Dia Nacional da Doença de Huntington Caso queiram apoiar esta associação e/ou saber mais: https://www.huntington-portugal.comFacebook: https://wwwfacebook.comInstagram: huntington_portugale-mail:

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00:58:42

#51 - Conversa com Ana Maria Jacinto e Carla Alvim |...

Ataxia & Agora ·

2024/05/29

Nesta conversa temos duas convidadas, a Ana Maria Jacinto e Carla Alvim, que pertencem ao Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). Com esta conversa falamos sobre cavernoma como doença hereditário (cavernomas familiares), cavernomas esporádicos e de outros assuntos. Venha descobrir. Eu, em 2015, tive um cavernoma no cerebelo (tudo indica que foi cavernomas esporádicos) e fiquei com Ataxia como sintoma. Caso pretendam apoiar e/ou saber mais: https://www.facebook.com/CavernomaPortugal/E-mail -

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00:33:17

#50 - Conversa com São Couto | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/05/15

A São Couto é uma mulher casada e com 2 filhos. A Ataxia surgiu na sua família com o Avô materno, teve (e ainda tem) alguns familiares com Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph (DMJ). Nesta conversa a São, com DMJ diagnosticada, desde 2010 (a prenda dos seus 50 anos), partilha a sua historia e dos seus familiares. Ainda refere a dificuldade em acompanhar todo o processo da doença da mãe. ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠

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00:51:11

#49 - Conversa com Diretora Técnica do CAVI de Lisboa...

Ataxia & Agora ·

2024/05/01

Nesta conversa temos a Dra. Ana Lúcia Paulino, Diretora Técnica do CAVI de Lisboa. Onde falamos sobre Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI), projeto Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), Assistente Pessoal (AP), quem pode beneficiar e o que deve fazer para ter um AP. Com esta conversa pretende-se esclarecer e dar a conhecer o CAVI e todo o processo envolvente. Caso pretendam ter uma Assistente Pessoal, trabalhar como Assistente Pessoal, torna-se sócio e/ou se quiser saber mais pode entrar

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00:54:20

#48 - Conversa com Vânia Aragão | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/04/17

A Vânia Aragão é uma jovem com Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph. Nesta conversa a Vânia partilha as suas vitorias e desafios do dia a dia. Faz a lida da casa, ponto cruz, arraiolos e muito mais. A grande questão da Vânia é o "Porque eu?" ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠ ou @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!" --- Send in a voice message:

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00:46:56

#47 - Conversa com Dra. Mariana Santos Graça |...

Ataxia & Agora ·

2024/04/03

Hoje temos a Dra. Mariana Santos Graça como convidada. A Dra. é licenciada em Anatomia Patológica, mestre em Biologia Molecular e Celular e doutorada em Ciências Biomédicas. Nesta conversa, falamos das suas investigações sobre a genética e fisiopatologia das ataxias cerebelares hereditárias e das paraplegias espásticas. Venham descobrir, como eu, que afinal é muito mais complexo o diagnostico do tipo de Ataxia. Serão os genes os "maus da fita"?!------------------ Deixem

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00:55:33

#46 - Conversa com Paulo Sousa | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/03/20

Paulo Sousa, o criador do logótipo do podcast, foi o convidado desta semana. Nesta conversa falamos um pouco da história do Paulo, da importância do apoio da sua mulher e da proteção do filho. A Ataxia SCA3, também conhecida como Doença de Machado-Joseph, faz parte da vida do Paulo, mas não o faz parar.------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠ ou @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!" --- Send in a voice

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01:11:01

#45 - Conversa com Filipa Neves | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/03/06

Filipa Neves é uma jovem recém licenciada em psicologia e está a tirar mestrado em marketing. Nesta conversa a Filipa partilha um pouco as suas conquistas e dificuldades que tem tido. Falamos sobre acessibilidades, da importância de ter assistente pessoal, das viagem, entre outros assuntos. ------------------ Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠ ou @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!" --- Send in a voice message:

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01:01:55

#44 - Conversa com José Cação | Partilha a sua...

Ataxia & Agora ·

2024/02/21

José Cação é um apaixonado pelo teatro, foi jogador de futebol e é animador sociocultural. A Ataxia surgiu devagar e sem avisar na sua vida, tem a Doença de Machado-Joseph (DMJ), também conhecida por Ataxia SCA3. Venham conhecer a historia de José. Deixem sugestões/comentário em: ⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠ ou @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!" --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/susana-reis/message

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00:58:21

#43 - Conversa com Célia Costa | Presidente da APAHE...

Ataxia & Agora ·

2024/02/07

Célia Costa atual Presidente da Associação Portuguesa de Ataxia Hereditária partilha a sua historia e como foi estar 13 anos sem um diagnostico. Nesta conversa, de muitos beijinhos, a Célia conta como se tornou presidente da APAHE e quais são os projetos da associação. Contacto da APAHE: IBAN: PT50 0045 5070 40245884952 06 da CAIXA AGRÍCOLA 926 982 647 | https://apahe.pt/⁠ | direcao.apaheportugal@gmail.com | apaheportugal@gmail.com | tesouraria.apaheportugal@gmail.com | | @apahe.pt (facebook) |

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00:48:27

#42 - Conversa com Dra Carolina Henriques | Psicóloga...

Ataxia & Agora ·

2023/12/20

Nesta conversa temos a Dra. Carolina Henriques, psicóloga clínica e de saúde para falar um pouco sobre o projeto OMBRO AMIGO, do município de Ourém. Foi neste projeto que reencontrei a Susana profissional/com conhecimentos. Onde tomei consciência que ainda havia outra Susana para além das limitações e com Ataxia como sintoma. O "Ombro Amigo" tornou-se numa comunidade, que pretende diminuir o isolamento social através do apoio psicológico e social, com voluntariado, consultas e diversas atividades

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