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PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:09:05

Maladie rare – Diagnostic clinique d’un déficit en...

RARE à l"écoute ·

2025/06/30

2éme épisode / 5, de la série sur le DAAT. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostic clinique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine. Invitée : Dr Mallorie Kerjouan, pneumologue, praticien hospitalier au CHU de Rennes et au sein du site constitutif du centre de référence OrphaLung des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine.

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00:07:17

Les associations, acteurs du 4e PNMR

RARE à l"écoute ·

2025/06/24

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce cinquième épisode, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, partage l’histoire et l’engagement des associations dans la structuration des politiques publiques en faveur

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00:05:18

Maladie rare – Qu’appelle-t-on déficit en alpha-1...

RARE à l"écoute ·

2025/06/23

1er épisode / 5, de la série sur le DAAT. Episode 1 : Maladie rare – Qu’appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? Invité : Pr Jean-François Mornex, pneumologue, professeur des universités, praticien du centre de référence des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, et coordonnateur du PNDS sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine. http://maladies-pulmonaires-rares.fr/centre-reference/equipe https://respifil.fr/ 1️⃣ Qu’appelle-t-on

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00:04:45

Maladie rare - Horizon DMD

RARE à l"écoute ·

2025/06/16

Invitée :Pr Catherine Sarret, neuropédiatre et responsable du site constitutif de Clermont-Ferrand du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Rhône-Alpes, affilié à la filière Filnemus. https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/genetique-medicale https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares/crmr-centre-de-reference-maladies-rares-pathologies-neuromusculaire 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon DMD » ? [0’54 – 1’34] ✔️ Réponse à une sollicitation des

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00:11:35

[BEST OF] Maladie rare - Vivre avec une Vascularite à...

RARE à l"écoute ·

2025/06/04

5ème épisode / 5, de la série sur la vascularite à ANCAEpisode 5 : Vivre avec une Vascularite à ANCA. Invité : Mr Raphaël Darbon, président de l'association France Vascularites. https://www.association-vascularites.org/ 1️⃣ Comment survient une vascularite à ANCA ? [0’19 – 4’41] ✔️ Symptomatologie aspécifique, ✔️ Errance diagnostique longue, supérieure à un an, ✔️ Dépistage d’ANCA positif pour confirmation diagnostique. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article :

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00:09:32

[BEST OF] Maladie rare - Prendre en charge une...

RARE à l"écoute ·

2025/05/28

4ème épisode / 5, sur la prise en charges des vascularites à ANCAEpisode 4 : Prendre en charge une Vascularite à ANCA Invité : Pr Maxime Samson, médecin interniste, PU-PH au sein du service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Dijon, vice-président du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte

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00:07:44

Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute

RARE à l"écoute ·

2025/05/28

Episode spécial : Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute. Invité : Dr Julien Welmant, spécialiste en onco-radiothérapie, influenceur santé. https://www.linkedin.com/in/julien-welmant/?originalSubdomain=fr 1️⃣ Quelles sont les motivations à s’engager sur les réseaux sociaux en tant que médecin ? [0’43 – 1’31] ✔️ Partage du quotidien médical. ✔️ Volonté d’élargir l’impact au-delà de la consultation. ✔️ Communication de récits de patients pour sensibiliser. ✔️ Engagement pour une

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00:06:04

L’Alliance maladies rares, une force d’empowerment...

RARE à l"écoute ·

2025/05/27

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce quatrième épisode, Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance Maladies Rares et président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), vice-président du Conseil d'Administration de l'ANSM,

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00:09:56

Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de...

RARE à l"écoute ·

2025/05/26

5éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant. Invitée : Mme Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP). https://afsep.fr/ 1️⃣ Quelles motivations pour devenir présidente de l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) ? [0’24 – 1’19] ✔️ Atteinte de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans. ✔️Engagement motivé par une errance

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00:10:49

[BEST OF] Maladie rare - Diagnostiquer une...

RARE à l"écoute ·

2025/05/21

2ème épisode / 5, sur le diagnostic d’une vascularite à ANCAEpisode 2 : Diagnostiquer une Vascularite à ANCA Invité : Pr Alexandre Karras, néphrologue, praticien hospitalier au sein du service de néphrologie et hémodialyse de l'hôpital Européen Georges-Pompidou, à Paris, membre du conseil d'administration du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

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00:12:11

[BEST OF] Maladie rare - Qu'appelle-t-on Vascularite...

RARE à l"écoute ·

2025/05/21

1er épisode / 5 de la série sur la vascularite à ANCA. Episode 1 : Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ? Invitée : Dr Perrine Smets, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne du CHU de Clermont-Ferrand, coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique transversale pour les vascularites, sclérodermie et lupus, relectrice de l'actualisation récente du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et praticien au centre de référence CERAINAUV affilié à la

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00:09:00

Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute

RARE à l"écoute ·

2025/05/21

Invité : Dr William Berrebi, gastroentérologue, expert du microbiote intestinal, créateur de la médecine microbiotique et auteur de livres médicaux. https://www.linkedin.com/in/dr-william-berrebi-98a84574/?originalSubdomain=fr   https://www.facebook.com/docteurwilliamberrebi/?locale=fr_FR   https://www.instagram.com/drwilliamberrebi/?hl=fr 1️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre RARE à l’écoute ? [0’20 – 1’32] ✔️ Médecin de terrain confronté quotidiennement à l’errance

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00:08:14

Maladie rare – Prendre en charge une sclérose en...

RARE à l"écoute ·

2025/05/19

4éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une sclérose en plaques de l'enfant. Invité : Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM, et coordinateur du PNDS sclérose en plaques de l'enfant, réalisé sous l'égide du MIRCEM et de

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00:11:03

Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand

RARE à l"écoute ·

2025/05/14

5éme épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand.Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand. Invité : Mr Nicolas Giraud, président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles et référent Willebrand au sein de l'association, répond à vos questions. https://www.afh.asso.fr/page/3090093-accueil 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Willebrand ? [0’21 – 0’59] ✔️ Dès la petite enfance, saignements de nez répétés. Pour plus

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00:06:09

Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant :...

RARE à l"écoute ·

2025/05/07

3éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 3 : Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte. Invitée : Dr Elisabeth Maillart, neurologue, praticien hospitalier au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinatrice de l'un des deux sites constitutifs du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), affilié à la filière

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00:08:11

Maladie rare – Prendre en charge une maladie de...

RARE à l"écoute ·

2025/05/06

4éme épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Willebrand Invité : Pr Antoine Rauch, PU-PH au sein de l'Institut d'hématologie et transfusion au CHU de Lille, clinicien du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand de la filière MHEMO et membre du groupe de rédacteurs du PNDS sur la maladie de Willebrand. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/instituthematologie/ https://mhemo.fr/ 1️⃣ Quels sont les

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00:10:50

Maladie rare – Diagnostiquer une sclérose en plaques...

RARE à l"écoute ·

2025/05/05

2ème épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une sclérose en plaques de l'enfant. Invité : Dr Pierre Meyer, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neuropédiatrie du CHU de Montpellier, coordinateur du centre de compétences de la région Occitanie-Est des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, le MIRCEM, membre de la filière

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00:09:57

Maladie rare - La maladie de Willebrand, le point de...

RARE à l"écoute ·

2025/04/29

3ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand.Episode 3 : Maladie rare – La maladie de Willebrand, le point de vue du gynécologue. Invitée : Dr Lise Duranteau, endocrinologue et gynécologue, cheffe du service de gynécologie médicale de l'hôpital Bicêtre du groupe hospitalier AP-HP Paris Saclay, et praticien référent de l'unité GYNHEMO rattachée au centre de référence des pathologies gynécologiques rares. https://hopital-bicetre.aphp.fr/gynecologie/gynecologie-medicale/ 1️⃣ Dans

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00:07:31

Parcours de soins dans les maladies rares et rôles...

RARE à l"écoute ·

2025/04/29

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce troisième épisode, Cécile Foujols Gaussot, vice-présidente de l'Alliance Maladies Rares et présidente de l'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF), nous éclaire sur les réalités du parcours de soins pour les

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00:10:52

Maladie rare – Qu'appelle-t-on sclérose en plaques de...

RARE à l"écoute ·

2025/04/25

1er épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on sclérose en plaques de l'enfant ? Invitée : Dr Emmanuel Cheuret, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Toulouse, co-rédacteurs du PNDS sur la sclérose en plaques de l'enfant et coordinateur du centre de compétence de la région Occitanie-Ouest des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), membre de la filière

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