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PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:06:40

Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Willebrand

RARE à l"écoute ·

2025/04/23

2ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand.Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Willebrand Invité : Pr Yohann Repessé, hématologue, chef du service d'hématologie biologique du CHU de Caen Normandie, coordonnateur du site constitutif du centre de référence de la maladie de Willebrand de la filière MHEMO, et membre du groupe de rédacteurs du PNDS sur la maladie de Willebrand. https://www.chu-caen.fr/centres/maladie-de-willebrand/ https://mhemo.fr/ 1️⃣ Quelles

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00:05:30

Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe

RARE à l"écoute ·

2025/04/09

5ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe.Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe Invité : Mr Olivier Cavallero, référent glycogénose de type 2 au sein de l'Association Francophone des Glycogénoses (AFG). https://www.glycogenoses.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Pompe ? [0’23 – 0’56] ✔️ Premiers symptômes apparus dans l'enfance : douleurs musculaires attribuées à la croissance. ✔️ À l'adolescence : épisode de rhabdomyolyse

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00:06:32

Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe

RARE à l"écoute ·

2025/04/02

4ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe.Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe Invitée : Dr Céline Tard, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie A du CHU de Lille, coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est-Île-de-France de Lille de la filière Filnemus, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières Filnemus et

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00:04:20

Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune

RARE à l"écoute ·

2025/03/24

5ème épisode / 5, de la série sur l’encéphalite auto-immune. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune. Invitée : Mme Pascale Elices, fondatrice de l'association enmdar, pour informer sur l'encéphalite anti-NMDAR. https://enmdar.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une encéphalite auto-immune ? [0’23 – 0’43] ✔️ Premiers symptômes : convulsions. ✔️ Signes neurologiques visibles (affaissement de la moitié du visage), indiquant un problème grave. Pour

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00:08:27

Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ?

RARE à l"écoute ·

2025/03/12

1er épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ? Invité : Dr Emmanuelle Salort-Campana, neurologue, praticien hospitalier à l’hôpital de la Timone, à Marseille, clinicien du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Réunion Rhône-Alpes de la filière Filnemus, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières FILEMEMUS et

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00:07:56

Maladie rare - Le point de vue du pédiatre

RARE à l"écoute ·

2025/03/10

3ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Episode 3 : Maladie rare - Le point de vue du pédiatre. Invité : Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, médecin coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM et référent européen pour les maladies neuro immunes de l'enfant pour

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00:08:23

Maladie rare - Diagnostiquer une Encéphalite auto-immune

RARE à l"écoute ·

2025/03/03

2ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes.Invitée : Dr Chloé Bost, immunologiste et biologiste, praticien hospitalier au sein du laboratoire d'immunologie de l'hôpital Purpan du CHU de Toulouse et chercheur INSERM au sein d'INFINITY, l'Institut Toulousain des maladies infectieuses et inflammatoires. https://www.infinity.inserm.fr/ 1️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une encéphalite auto-immune ? [0’30 – 1’21] ✔️ Plusieurs manifestations possibles comme

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00:06:25

Notre influenceuse santé pour la Journée mondiale des...

RARE à l"écoute ·

2025/02/27

Invitée : Diane Wattrelos, influenceuse santé. https://www.instagram.com/les_maux_en_couleurs/ 1️⃣ Qui est Diane Wattrelos ? [0’42 – 1’14] ✔️ Diane, maman de deux enfants, transforme son combat contre une maladie rare en une force. ✔️ Sur son compte "Les maux en couleurs", elle partage son quotidien pour soutenir et inspirer ceux qui se sentent isolés. 2️⃣ Pourquoi témoigner au micro de RARE à l’écoute aujourd’hui ? [1’15 – 1’49] ✔️ Faire connaître les maladies rares et le handicap invisible

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00:09:28

Notre influenceur santé pour la Journée mondiale des...

RARE à l"écoute ·

2025/02/27

Invité : Arthur Baucheron, influenceur santé. https://www.linkedin.com/in/arthur-baucheron-6062621a4/?originalSubdomain=fr https://www.instagram.com/arthurbaucheron/ https://www.tiktok.com/@arthurbaucheron?lang=fr 1️⃣ Qui est Arthur Baucheron ? [0’56 – 2’15] ✔️ Arthur, 22 ans, atteint d'amyotrophie spinale de type 2, en fauteuil roulant. ✔️ Actif sur les réseaux depuis 2020 (80 000 abonnés sur Instagram, 800 000 sur TikTok), il partage son quotidien et lutte contre les préjugés sur le

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00:10:10

Journée Internationale des Maladies Rares et errance...

RARE à l"écoute ·

2025/02/25

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écouteNouveau partenariat, un même combat ! Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour inaugurer cette collaboration, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, nous explique pourquoi avoir choisi RARE à l’écoute,

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00:08:57

Maladie rare – Qu’appelle-t-on Encéphalite auto-immune ?

RARE à l"écoute ·

2025/02/24

1er épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Episode 1 : Maladie rare – Qu’appelle-t-on Encéphalite auto-immune ? Invité : Pr Jérôme Honnorat, neurologue, chef du service de neuro-oncologie à l'hôpital neurologique Pierre-Wertheimer des Hospices Civils de Lyon, coordonnateur du récent PNDS sur les encéphalites à anticorps anti-NMDAR, responsable de l'équipe de recherche SynatAc, INSERM et CNRS, au sein de l'Institut MeLiS, et médecin coordonnateur du centre de référence des

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00:06:40

Maladie rare - Prendre en charge le déficit en MCT8

RARE à l"écoute ·

2025/02/19

4ème épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge le déficit en MCT8 Invitée : Dr Isabelle Oliver-Petit, endocrinologue pédiatre, praticien hospitalier au sein du service de pédiatrie endocrinologie génétique et gynécologie médicale de l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse, spécialiste des maladies rares de la thyroïde des enfants, co-rédactrice du récent PNDS sur le déficit en MCT8 et médecin coordinateur du Centre de référence des maladies de la

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00:06:36

Maladie rare – Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ?

RARE à l"écoute ·

2025/01/29

1er épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8.Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ? Invitée : Pr Catherine Sarret, neuropédiatre, professeur des universités, praticien hospitalier au CHU de Clermont-Ferrand, responsable du centre de référence des pathologies neuromusculaires de la filière Filnemus et du centre de référence des Leucodystrophies de la filière Brain-Team, coordinatrice du récent PNDS sur le déficit en

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00:05:26

Maladie rare – Horizon SMA

RARE à l"écoute ·

2025/01/27

Invité :Brice Marchadier, responsable médical Maladies Rares au sein des laboratoires Roche. 1️⃣ Qu’est ce qui a motivé votre démarche de soutien du projet « Horizon SMA » ? [0’44 – 1’55] ✔️ Soutien d’un projet précédent de RARE à l'écoute, avec retours très positifs. ✔️ Les revues Horizon offrent un format alternatif et complémentaire aux épisodes de Podcast, favorisant le partage d'expertises. ✔️ Le projet Horizon SMA répond à un besoin réel, échange de savoir-faire essentiel dans

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00:05:45

Maladie rare - Horizon NF1

RARE à l"écoute ·

2025/01/22

Invitée :Dr Laura Fertitta, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Henri Mondor à Créteil, médecin du centre de référence des neurofibromatoses de CERENEF sous l'égide de la filière FIMARAD. https://cerenef.org/ 1️⃣ Pourquoi participer au projet « Horizon NF1 » ? [0’43 – 1’18] ✔️ Mettre en avant les aspects clés du diagnostic, des traitements et de la recherche pour les maladies rares comme la neurofibromatose de type 1. ✔️ Mobiliser le CERENEF et collaborer à l’échelle

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00:06:37

Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os

RARE à l"écoute ·

2024/12/16

5ème épisode / 5, de la série sur la DFO. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os. Invités : Madame Putoto et son fils Bastien, atteint d’une dysplasie fibreuse des os. 1️⃣ Qu'appelle-t-on dysplasies fibreuses des os ? [0’23 – 0’53] ✔️ Maladie rare des os, caractérisée par la formation de tissu anormal à la place de l'os normal. ✔️ Manifestations : atteinte de plusieurs os, douleurs, déformations, fractures fréquentes. Pour plus d’informations, retrouvez notre page

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00:10:45

Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse...

RARE à l"écoute ·

2024/12/02

3ème épisode / 5, de la série sur les Dysplasies fibreuses.Episode 3 : Maladie rare - Diagnostiquer une Dysplasie Fibreuse des Os Invitée : Dr Aicha Ltaief-Boudrigua, radiologue, praticien hospitalier au sein du service d'imagerie médicale et interventionnelle de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur les dysplasies fibreuses des os et le syndrome de McCune-Albright. 1️⃣ Dans quelles conditions les patients atteints de dysplasies fibreuses

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00:10:41

Maladie rare - Vivre avec un PTI

RARE à l"écoute ·

2024/11/27

5ème épisode / 5, de la série sur le PTI.Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec un PTI. Invité : Mr Laborde président de l'association O'CYTO. https://o-cyto.org/ 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte du PTI ? [0’25 – 1’35] ✔️ Premiers symptômes à l'âge de 3 ans : saignements de nez spontanés, pétéchies, gingivites, ✔️ Diagnostic par élimination. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-purpura-thrombopenique-immunologique-pti/ 2️⃣

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00:09:30

Maladie rare – Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome...

RARE à l"écoute ·

2024/11/25

2ème épisode / 5, de la série sur les Dysplasies fibreuses. Episode 2 : Maladie rare – Dysplasie Fibreuse des Os / Syndrome de MacCune Albright: les aspects endocriniens chez l’enfant. Invité : Dr Cyril Amouroux, pédiatre endocrinologue, praticien hospitalier au sein du service de pédiatrie multidisciplinaire du CHU de Montpellier, coordonnateur du Centre de Compétences Dysplasie Fibreuse des Os et Syndrome de McCune-Albright affilié à la filière OSCAR, membre du Groupe de Travail de l'actualisation

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00:14:52

Maladie rare - Prendre en charge un PTI

RARE à l"écoute ·

2024/11/20

4ème épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI). Episode 4 : Maladie rare - Prendre en charge un PTI Invité : Pr Jean-François Viallard, médecin interniste, chef du service de médecine interne de l'hôpital Haut-Lévêque, du CHU de Bordeaux, médecin coordonnateur du centre de référence constitutif CeReCAI affilié à la filière MaRIH, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur le PTI de

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