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PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:10:16

Maladie rare – Qu’appelle ton Dysplasie Fibreuse des...

RARE à l"écoute ·

2024/11/18

1er épisode / 5, de la série sur les Dysplasies fibreuses.Episode 1 : Maladie rare – Qu’appelle ton Dysplasie Fibreuse des Os (DFO) et Syndrome de McCune Albright (SMA) ? Invité : Pr Roland Chapurlat, rhumatologue, chef du service de rhumatologie et pathologies osseuses de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, directeur de l'unité INSERM 1033, coordonnateur du Centre de Compétences Dysplasie Fibreuse des Os et Syndrome de McCune-Albright, membre du Centre Constitutif MOC de Lyon au sein de la filière

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00:09:25

Accompagner les patients atteints de PTI

RARE à l"écoute ·

2024/11/13

3ème épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI).Episode 3 : Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI Invité : Pr Guillaume Moulis, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service médecine interne du CHU de Toulouse, médecin coordonnateur du centre de référence constitutif CeReCAI affilié à la filière MaRIH, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur le PTI de

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00:08:42

Vivre avec une Rétinite Pigmentaire

RARE à l"écoute ·

2024/11/07

5ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une Rétinite Pigmentaire. Invitée : Mme Dumas, présidente fondatrice de l'association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire). https://irrp-asso.org/ 1️⃣ Comment survient une rétinite pigmentaire ? [0’24 – 3’17] ✔️ Premiers symptômes : difficulté à voir la nuit, ✔️ Errance diagnostique longue, Pour plus d’informations, retrouvez notre page article :

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00:08:55

Maladie rare - Diagnostiquer un PTI

RARE à l"écoute ·

2024/11/06

2ème épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI). Episode 2 : Maladie rare - Diagnostiquer un PTI Invité : Dr Stéphane Cheze, hématologue, praticien hospitalier au sein du service d'hématologie du CHU de Caen en Normandie, médecin coordonnateur du centre de compétence CeReCAI affilié à la filière MaRIH, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur le PTI de

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00:15:33

Maladie rare - Prendre en charge la Rétinite Pigmentaire

RARE à l"écoute ·

2024/11/04

4ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.Episode 4 : Maladie rare - Prendre en charge la Rétinite Pigmentaire. Invitée : Pr Isabelle Meunier, ophtalmologiste, praticien hospitalier au CHU de Montpellier, coordinatrice centre de référence national Maolya (maladies rares sensorielles et génétiques), affilié à la filière Sensgène, coordinatrice du PNDS sur les maculopathies génétiques et représentante du groupe de travail maladies oculaires rares de la rétine au sein du réseau

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00:10:09

Maladie rare - Qu'appelle-t-on PTI ?

RARE à l"écoute ·

2024/10/30

1er épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI).Episode 1 : Maladie rare - Qu'appelle-t-on PTI ? Invité : Pr Bertrand Godeau, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne de l'hôpital Henri Mondor à Créteil, coordinateur de l'actualisation du PNDS sur le PTI de l'adulte, médecin coordonnateur du centre de référence CeReCAI, affilié à la filière MaRIH. https://www.aphp.fr/service/service-54-026

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00:04:31

Maladie rare - Diagnostiquer une Rétinite Pigmentaire

RARE à l"écoute ·

2024/10/28

3ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire. Episode 3 : Maladie rare - Diagnostiquer une Rétinite Pigmentaire. Invitée : Dr Guylène Le Meur, ophtalmologiste, chef du service d'ophtalmologie du CHU de Nantes et coordonnatrice du centre de référence REFERET des (maladies rares neuro-rétiniennes) affilié à la filière SENSGENE. https://www.sraesensoriel.fr/ressource/chu-nantes https://www.sensgene.com/ 1️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une rétinite pigmentaire

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00:11:55

Maladie rare - Aspect génétique de la Rétinite...

RARE à l"écoute ·

2024/10/21

2ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.Episode 2 : Maladie rare - Aspect génétique de la Rétinite Pigmentaire. Invité : Dr Vasily Smirnov, neuro-ophtalmologiste, chef du service d'explorations de la vision et de neuro-ophtalmologie du CHU de Lille, coordonnateur du centre de référence des maladies oculaires rares dans le réseau MAOLYA affilié à la filière SENSGENE. https://www.plemara.fr/centre/2921/ https://www.sensgene.com/ 1️⃣ Quel est le tableau clinique rencontré chez

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00:06:16

Maladie rare - Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ?

RARE à l"écoute ·

2024/10/14

1er épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.Episode 1 : Qu'appelle-t-on rétinite pigmentaire ? Invitée : Pr Isabelle Audo, ophtalmologiste, directrice adjointe de l'Institut de la Vision à Paris, professeur en ophtalmologie à Sorbonne Université et responsable du centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes de l'hôpital des Quinze-Vingts. https://www.institut-vision.org/ https://www.15-20.fr/offre-de-soins/demander-un-rendez-vous/centre-des-maladies-rares/ 1️⃣

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00:09:53

Maladie rare - Vivre avec une Myopathie de Duchenne

RARE à l"écoute ·

2024/10/14

5ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne Episode 5 : Vivre avec une Myopathie de Duchenne. Invitée : Mme Malaterre, responsable du groupe d'intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon. https://www.afm-telethon.fr/fr 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de la myopathie de Duchenne ? [0’25 – 1’41] ✔️ Deux garçons atteints de myopathie de Duchenne. ✔️ Découverte de la maladie avec l’aîné. Pour plus d’informations, retrouvez notre page

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00:09:32

Maladie rare - Prendre en charge une Vascularite à ANCA

RARE à l"écoute ·

2024/10/09

4ème épisode / 5, sur la prise en charges des vascularites à ANCA Episode 4 : Prendre en charge une Vascularite à ANCA Invité : Pr Maxime Samson, médecin interniste, PU-PH au sein du service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Dijon, vice-président du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte

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00:07:29

Vascularites à ANCA : le point de vue du Néphrologue

RARE à l"écoute ·

2024/10/02

3ème épisode / 5, de la série vascularites à ANCAEpisode 3 : Le point de vue du Néphrologue. Invité : Pr Alexandre Hertig, néphrologue, chef du service de néphrologie de l'hôpital Foch à Suresnes et membre du conseil d'administration de la SFNDT, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation. https://www.hopital-foch.com/offre-de-soins/nephrologie/ https://www.sfndt.org/ 1️⃣ Qui sont les patients concernés par une atteinte rénale lors d'une vascularite à ANCA ? [0’27 –

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00:11:19

Accompagner les patients atteints de Myopathie de...

RARE à l"écoute ·

2024/09/30

3ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne Episode 3 : Accompagner les patients atteints de Myopathie de Duchenne Invitée : Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l'hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires de Lyon de la filière

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00:10:49

Diagnostiquer une Vascularite à ANCA

RARE à l"écoute ·

2024/09/25

2ème épisode / 5, sur le diagnostic d’une vascularite à ANCA Episode 2 : Diagnostiquer une Vascularite à ANCA Invité : Pr Alexandre Karras, néphrologue, praticien hospitalier au sein du service de néphrologie et hémodialyse de l'hôpital Européen Georges-Pompidou, à Paris, membre du conseil d'administration du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

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00:06:35

Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne

RARE à l"écoute ·

2024/09/23

2ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de DuchenneEpisode 2 : Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne. Invitée : Dr Caroline Espil-Taris, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Bordeaux, responsable du site pédiatrique au centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires Atlantique-Occitanie-Caraïbes de Bordeaux affilié à la filière Filnemus, et membre de la commission essais thérapeutiques de la filière

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00:12:11

Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ?

RARE à l"écoute ·

2024/09/18

1er épisode / 5 de la série sur la vascularite à ANCA. Episode 1 : Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ? Invitée : Dr Perrine Smets, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne du CHU de Clermont-Ferrand, coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique transversale pour les vascularites, sclérodermie et lupus, relectrice de l'actualisation récente du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et praticien au centre de référence CERAINAUV affilié à la

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00:08:55

Qu'appelle-t-on Myopathie de Duchenne ?

RARE à l"écoute ·

2024/09/16

1er épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne : Qu'appelle-t-on Myopathie de Duchenne ? Invitée : Dr Christine Barnérias, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, membre de la commission essais thérapeutiques de la filière Filnemus et co-responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Île-de-France affilié à la filière Filnemus et au Réseau Européen de référence

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00:12:56

[Best-of] Mise en place de protocoles d’urgence pour...

RARE à l"écoute ·

2024/08/22

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour cet épisode spécial sur la mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares, nous recevons le Pr Pascale de Lonlay, pédiatre métabolicien, chef de service des maladies métaboliques pédiatriques à l’hôpital Necker à Paris, responsable du centre constitutif des maladies héréditaires du métabolisme et coordinatrice de la filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme G2M Nous

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00:12:26

[Best-of] Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth

RARE à l"écoute ·

2024/08/15

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons Mme Libany, patiente atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et présidente de l’association de patients CMT France. Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, les variations d’expression de la maladie entre les

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00:20:02

[Best-of] Sport et Mucoviscidose

RARE à l"écoute ·

2024/08/08

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour cet épisode spécial, nous recevons le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l'association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse. Nous abordons

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