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PODCAST

RARE à l"écoute

Pyramidale Communication

À propos : "RARE à l"écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.Contenu : 🔍 "RARE à

health & fitness medicine

All Episodes

00:10:52

[Best-of] Vivre avec un Syndrome d'Ehlers-Danlos Non...

RARE à l"écoute ·

2024/08/01

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce quatrième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons Mme Gisclard, patiente experte - ressource atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’errance diagnostique, l’annonce du

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Vivre avec une Achondroplasie

RARE à l"écoute ·

2024/07/29

Episode 5/5 : Vivre avec une Achondroplasie Invitée : Mme Talbi, atteinte d’achondroplasie et membre active de l'APPT, l'Association des Personnes de Petite Taille https://www.appt.asso.fr/ 1️⃣ Comment s’effectuent le diagnostic et les premières années de vie ? [0’20 – 3’00] ✔️ Diagnostic en général in utero ✔️ Surveillance dès la naissance (os, apnée du sommeil) ✔️ Kinésithérapie Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lachondroplasie/ 2️⃣ Quels sont

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Achondroplasie, le point de vue du radiologue

RARE à l"écoute ·

2024/07/23

Episode 4/5 : Achondroplasie, le point de vue du radiologueInvité : Dr Olivier Prodhomme, radiologue, praticien hospitalier au sein du service d’imagerie pédiatrique du CHU de Montpellier et médecin du Centre des Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore, affilié à la filière OSCAR. https://www.chu-montpellier.fr/fr/a-propos-du-chu/offre-de-soins/services/imagerie-pediatrique-220 https://www.filiere-oscar.fr/ https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/ 1️⃣ Peut-on effectuer un

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00:08:05

Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte

RARE à l"écoute ·

2024/07/15

Episode 3/5 : Prendre en charge de l’Achondroplasie chez l’adulteInvité : Dr Rossi, généticien, praticien hospitalier, responsable de l'Unité Médicale de Génétique Clinique de l'Hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (HCL), coordonnateur du Centre de référence constitutif des maladies osseuses constitutionnelles de la filière OSCAR. https://www.chu-lyon.fr/service-de-genetique https://www.filiere-oscar.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’achondroplasie chez

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Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfant

RARE à l"écoute ·

2024/07/08

Episode 2/5 : Prendre en charge l’Achondroplasie chez l’enfantInvitée : Dr Elise Schaefer, généticienne, praticien hospitalier du service de génétique médicale du CHRU de Strasbourg, médecin coordinateur du centre de compétences MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles), affilié à la filière OSCAR. https://www.chru-strasbourg.fr/consultation-hospitalisation/les-centres-de-maladies-rares/ https://www.filiere-oscar.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’Achondroplasie chez

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Vivre avec une acidose tubulaire rénale distale

RARE à l"écoute ·

2024/06/24

Episode 5/5 : Vivre avec une acidose tubulaire rénale distale.Invitée : Mme Mahsas, mère de trois patients atteints d’acidose tubulaire rénale distale. 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de l’acidose tubulaire rénale distale ? [0’19 –0’56] ✔️ 7 enfants dont 3 atteints de l’acidose tubulaire rénale distale, ✔️ Découverte de la maladie avec sa fille aînée. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article :

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Prendre en charge l’acidose tubulaire rénale distale

RARE à l"écoute ·

2024/06/17

Episode 4/5 : Prendre en charge l’acidose tubulaire rénale distale Invitée : Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, professeur des universités et praticien hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Necker à Paris, praticien du Centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte, MARHEA, affilié à la filière

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L’acidose tubulaire rénale distale chez l’adulte

RARE à l"écoute ·

2024/06/10

Episode 3/5 : L’acidose tubulaire rénale distale chez l’adulteInvitée : Pr Sandrine Lemoine, néphrologue, chef de service adjoint du service de néphrologie de l'hôpital Édouard- Herriot à Lyon et responsable pour les patients adultes du Centre de référence Maladie Rare Rénale MaReGe, affilié à la filière ORKID. https://www.chu-lyon.fr/service-nephrologie-dialyse-hypertension-arterielle-edouard-herriot

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00:15:08

Diagnostiquer une acidose tubulaire rénale distale

RARE à l"écoute ·

2024/06/03

Episode 2/5 : Diagnostiquer une acidose tubulaire rénale distale Invitée : Dr Marion Vallet, néphrologue, praticien hospitalier au sein du service d'explorations métaboliques et rénales du CHU de Toulouse et co-rédactrice du PNDS sur l'acidose tubulaire distale réalisé sous l'égide de la filière ORKID. https://www.chu-toulouse.fr/-explorations-fonctionnelles- https://www.filiereorkid.com/ 1️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une acidose tubulaire rénale distale ? [0’37 –3’25] ✔️

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Qu’appelle-t-on acidose tubulaire distale ?

RARE à l"écoute ·

2024/05/28

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00:14:25

Vivre avec une Neuropathie Optique de Leber

RARE à l"écoute ·

2024/05/13

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Prendre en charge une Neuropathie Optique de Leber en...

RARE à l"écoute ·

2024/04/30

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00:11:13

Malformations anorectales

RARE à l"écoute ·

2024/04/08

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00:08:59

Valve de l’urètre postérieur

RARE à l"écoute ·

2024/03/26

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00:16:08

Institut Imagine

RARE à l"écoute ·

2024/03/20

Pr Stanislas Lyonnet, pédiatre, généticien à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris et directeur de l’Institut Imagine depuis 2016. Stanislas Lyonnet a été responsable du lancement du programme de recherche sur les maladies rares à l’Agence Nationale de Recherche de 2005 à 2009, et coordonnateur du site Necker du Centre de Référence national Maladies Rares (CRMR) : "Anomalies du développement et syndromes malformatifs". Il a été élu en 2013 à la présidence de l’European Society of Human Genetics

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La syringomyélie

RARE à l"écoute ·

2024/03/18

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00:08:03

Vivre avec une Fièvre Méditerranéenne Familiale

RARE à l"écoute ·

2024/03/11

Bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaine de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce cinquième épisode consacré à la Fièvre Méditerranéenne Familiale, nous recevons Mr Belamich, président de l’AFFMF, Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires. Nous abordons aujourd’hui les circonstances de survenue de la fièvre méditerranéenne familiale, l’errance diagnostique associée à sa méconnaissance, la vie au quotidien avec cette maladie rare,

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Prendre en charge une Fièvre Méditerranéenne Familiale

RARE à l"écoute ·

2024/03/04

Bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaine de Podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce quatrième épisode consacré à la Fièvre Méditerranéenne Familiale, nous recevons le Dr Véronique Hentgen, pédiatre au centre hospitalier de Versailles et coordinatrice du CeréMAIA, le centre de référence des maladies auto inflammatoires et de l’amylose, de la filière FAI2R. Nous abordons aujourd’hui la prise en charge de la fièvre méditerranéenne familiale, les enjeux du traitement, le parcours de prise en charge,

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00:05:35

[Best-of] Vivre avec la Maladie de Castleman

RARE à l"écoute ·

2024/02/29

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.Pour ce cinquième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons Mme Rousteau, patiente atteinte de cette maladie rare. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes, son parcours d’errance diagnostique et comment elle a finalement été diagnostiquée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous

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