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PODCAST

So lange ich darf

Nordwest-Zeitung Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG

Jonathan ist 15 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Oldenburg. Er liebt Videospiele, hat Humor, klare Meinungen – und eine lebensverkürzende Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine Erkrankung, bei der seine Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Irgendwann wird er nicht mehr selbstständig atmen können. Was macht das mit einem Jugendlichen – mit seinen Träumen, seiner Lebensfreude, seinem Blick auf die Zukunft? Und was bedeutet das für eine Familie, für Freundschaften, für das System, das ihn

kids & family medicine

All Episodes

00:27:29

#6 Der Abschied

So lange ich darf ·

2025/09/04

In der letzten Folge von „So lange ich darf“ geht es um das Thema, das unausweichlich dazugehört: den Abschied. Jonathan, seine Eltern und Mitarbeitende aus der Hospizarbeit erzählen, wie sie mit der Realität des Sterbens umgehen – und warum dabei nicht der Tod, sondern das Leben im Vordergrund steht. Es geht um Trauer, um die Frage, wie man loslassen kann, und um Entscheidungen, die so individuell sind wie die Kinder selbst. Ein Hinweis: In dieser Folge geht es um den Tod eines Kindes. Das kann

de

00:26:22

#5 Wenn Politik auf Leben trifft

So lange ich darf ·

2025/08/28

In dieser Episode von „So lange ich darf“ geht es um mehr als persönliche Geschichten – es geht um Strukturen, Gesetze und Entscheidungen, die den Alltag schwerstkranker Kinder und ihrer Familien bestimmen.Jonathan und seine Familie sind nur ein Beispiel dafür, wie sehr das Leben vom „System“ abhängt: von Anträgen, Genehmigungen und politischen Prioritäten. Warum müssen Eltern so oft um Unterstützung kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte? Host Julian Reusch spricht über seine

de

00:34:57

#4 Nicht allein

So lange ich darf ·

2025/08/21

Was bedeutet es, als Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind Unterstützung zu bekommen – und wirklich zu spüren: Wir sind nicht allein? In dieser Folge begleitet Host Julian Reusch Jonathan und seine Familie ein Stück weiter auf ihrem Weg. Sie erzählen, wie der ambulante Kinderhospizdienst sie im Alltag unterstützt – mit Gesprächen, Zeit und einfach „Dasein“. Zwei ihrer ehrenamtlichen Begleiter*innen geben Einblick in ihre Arbeit, ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem besuchen wir das

de

00:29:08

#3 Eltern, Liebe, Realität

So lange ich darf ·

2025/08/14

In dieser Folge geben Jonathans Eltern, Constanze und Torsten, sehr persönliche Einblicke in ihr Familienleben – ehrlich, offen und nah.Sie erzählen, wie sie den Alltag organisieren, welche Ängste sie begleiten, wo die Belastungsgrenzen liegen – und wie sie dennoch versuchen, Normalität zu schaffen. Es geht um Verantwortung, Liebe, Erschöpfung – und um die Frage, wie man auch Jonathans kleiner Schwester Emilia gerecht wird. Eine Folge über Elternsein unter besonderen Bedingungen – und über die

de

00:34:38

#2 Ich bin Jonathan

So lange ich darf ·

2025/08/07

Wer ist eigentlich Jonathan? In dieser Folge lernt ihr ihn kennen – jenseits der Diagnose.Jonathan ist 15, liebt Videospiele, hat einen feinen Humor, trifft sich mit Freunden und hat eine klare Meinung zu vielen Dingen. Er spricht über seinen Alltag, seine Träume - und darüber, was ihn nervt. Ein wichtiger Ort in Jonathans Leben ist seine Schule: die Schule Borchersweg in Oldenburg. Eine inklusive Schule, die vieles möglich macht. Schulleiter Stefan Völkel erzählt, was es bedeutet, Schule so zu

de

00:27:44

#1 Vom Stolpern zur Diagnose

So lange ich darf ·

2025/07/31

Jonathan ist etwa drei Jahre alt, als seinen Eltern beim Kinderturnen von einer Betreuerin angesprochen werden: Irgendetwas stimmt nicht. Er stolpert häufiger als andere Kinder. Erst scheint es harmlos – bis ein Arzt im Sozialpädiatrischen Zentrum Oldenburg eine lebensverändernde Diagnose stellt: Duchenne-Muskeldystrophie.In dieser ersten Folge erzählen Jonathans Eltern von diesem Moment. Vom Schock, vom Boden, der ihnen unter den Füßen weggezogen wurde. Davon, wie es ist, zu erfahren, dass das

de

00:02:18

Trailer: Das ist "So lange ich darf"

So lange ich darf ·

2025/07/21

Jonathan ist 15 und lebt mit einer Diagnose, die sein Leben verkürzt: Duchenne-Muskeldystrophie. Was bedeutet das für einen Jugendlichen – für seine Familie, seine Freundschaften, seine Zukunft? In diesem Podcast begleitet Journalist Julian Reusch Jonathan und seine Eltern. Es geht um Pflege und Selbstbestimmung, um Schule, Liebe, Nähe – und um die Frage, wie man lebt, wenn das Ende mitschwingt. Der Trailer gibt einen ersten Einblick in eine bewegende Geschichte voller Menschlichkeit, Kraft und

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