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PODCAST

Let"s talk NMOSD

Alexion Pharma Germany GmbH

Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen. Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für

health & fitness medicine

All Episodes

23:51

10. Diagnose jenseits der 50

Let"s talk NMOSD ·

2025/11/06

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts widmen wir uns einem besonderen und oft unterschätzten Thema: der Diagnose einer seltenen Erkrankung im höheren Alter – in diesem Fall mit knapp 60 Jahren. Unser Moderator spricht mit Hans-Jörg über diese prägende Zeit in seinem Leben. Als selbst Betroffener und seit Juli 2025 auch Botschafter der Sumaira Foundation teilt er offen seine Erfahrungen und Gedanken: Wie verändert eine solche Diagnose Berufs- und Privatleben? Wie fühlt es sich an,

de

23:39

9. Diagnose in den 20ern - ein unerwarteter Lebensweg

Let"s talk NMOSD ·

2025/09/23

In dieser Episode unseres Alexion Patientenpodcasts sprechen wir über eine einschneidende Situation: eine schwerwiegende Diagnose mitten in den 20ern – einer Lebensphase, in der vieles erst beginnt. Unser Moderator Markus Oppel unterhält sich mit Jule über besondere Herausforderungen: Wie lässt sich Eigenständigkeit bewahren? Welche Auswirkungen hat die Krankheit auf Beruf und Zukunftsplanung? Und wie viel Raum nimmt sie ein – körperlich, psychisch und organisatorisch? Ein Gespräch über eine große

de

40:18

8. Die Rolle der Selbsthilfe – Nicht allein mit NMOSD

Let"s talk NMOSD ·

2025/02/25

Unser Moderator Markus Oppel spricht mit Matthias Fuchs, einem sehr engagierten NMOSD Patienten in der deutschen NMOSD Community. Er hat zusammen mit seiner Frau Chrissi unter anderem Projekte wie den Social Media Kanal wir.und.nmo und die monatlich stattfindende virtuelle Plauderstunde ins Leben gerufen. Außerdem unterstützt Matthias bei der Neuromyelitis Optica Studiengruppe NEMOS den jährlichen Patiententag, verfolgt Kooperationen mit der Politik z.B. das „Weißbuch Selbsthilfe im Fokus“, der

de

41:58

7. Perspektivwechsel: Was bedeutet die Diagnose NMOSD...

Let"s talk NMOSD ·

2024/12/20

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr länger auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Alltagsthemen. In der zweiten Episode geht es um Angehörige. Wie verändert sich deren Leben und Rolle innerhalb einer Beziehung nach der Diagnose? Wie schafft man den Spagat, für den anderen da zu sein, unter Umständen auch dem Betroffenen eine Verschlechterung der Symptome mitzuteilen, ohne dabei überfürsorglich zu werden? Und ein wichtiger Punkt, der

de

33:22

6. Familienplanung und Schwangerschaft bei NMOSD

Let"s talk NMOSD ·

2024/10/07

In der neuen Staffel Let’s talk NMOSD liegt unser Schwerpunkt nicht mehr auf der NMOSD Gefühlskurve , sondern wir legen den Fokus auf konkrete Themen. In der ersten Episode geht es um Fragen wie: Kann ich NMOSD vererben? Hat eine Schwangerschaft Einfluss auf den Verlauf meiner Erkrankung? Wo finde ich Hilfe und Beratung? Diese und viele weitere Fragen beantwortet unser Moderator Markus Oppel in einem spannenden Gespräch mit Sevil, NMOSD Patientin und Prof. Hellwig, Neurologin und Leiterin des

de

32:00

5. Meilenstein – Meine Ziele

Let"s talk NMOSD ·

2023/12/07

Was bedarf es mit der Erkrankung zu leben, welche neue Ziele kann man sichsetzen und wie verändert sich dadurch die Einstellung zur Erkrankung? Wie ändert sich die eigene Wahrnehmung, wenn man mehr auf sich und seinen Körper achtet? Welche Rolle spielen Selbsthilfe und Patientenorganisationen? Und wie können Angehörige Betroffene auf ihrem Weg begleiten? Antworten hierauf gibt es in unserer aktuellen Podcastfolge von Let’s talk NMOSD. Viel Spaß euch beim Reinhören! Mehr Informationen sowie die

de

20:57

4. Meilenstein - Die Therapie

Let"s talk NMOSD ·

2023/08/10

Nach der Diagnose geht es eigentlich erst richtig los. Die akute Schubtherapie wird von einer Therapie zur Vermeidung von Schüben, einer sogenannten Schubprophylaxe abgelöst. Aber wie geht es beruflich und privat weiter? Wie arrangiert man sich mit einer Erkrankung, die für den Rest des Lebens ein Begleiter sein wird? Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit

de

18:19

3. Meilenstein - Die Diagnose

Let"s talk NMOSD ·

2023/07/31

Wie erleben Patient:innen die Diagnose und was ändert sich im Leben der Patient:innen und ihrer Familien? Welche Möglichkeiten gibt es, Hilfe zu erhalten? Und wie ändert sich die Perspektive auf Dinge? Der Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt. Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen Gast: Kate, NMOSD Betroffene

de

18:48

2. Meilenstein – Der Weg zur Diagnose

Let"s talk NMOSD ·

2023/07/17

Nach dem ersten Schub geht es für viele Betroffene auf eine - häufig längere - Reise, bis die Diagnose NMOSD gestellt wird. Viele Untersuchungen aber zum Teil auch Fehldiagnosen führen häufig zu Unsicherheit und Angst. Symptome werden nicht selten als psychosomatisch fehlgedeutet. Wie gehen die Betroffenen mit dieser schwierigen Phase um? Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse auf dem Weg zur

de

20:19

1. Meilenstein – Erste Symptome

Let"s talk NMOSD ·

2023/07/17

Plötzlich ist alles anders, aber warum? Was ist los? Oft stellen die ersten Symptome von NMOSD das Leben der Betroffenen komplett auf den Kopf. Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse und Gefühle mit den ersten Symptomen schildert. Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve. Moderator: Markus

de

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