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PODCAST

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

CHIESI & Patients

In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!

health & fitness medicine

All Episodes

35:02

Folge 40: Rare Disease Day Special: Sichtbarkeit ist...

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten ·

2026/02/28

Heute ist der 28. Februar - der Rare Disease Day und in dieser Folge treffen zwei Stimmenaufeinander, die viele von euch kennen: Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und steckt täglich zwei bis drei Stunden in Versorgung und Wundmanagement. Sabine lebt mit Lipodystrophie, hat eine Selbsthilfegruppe mit rund 60 Menschen aufgebaut und kennt das Gefühl, ständig erklären zu müssen, was man nicht sieht. Wir sprechen über Stigmata, die gut gemeinten Sätze, die trotzdem wehtun, über Situationen, in

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37:25

Folge 39: Abi, Alltag, Aufbruch: Beke lebt mit LHON

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2026/02/15

Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als„vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwischen Untersuchungen, Unsicherheit und Gentest zur Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie). In dieser Folge erzählt Beke, wie sie die Zeit zwischen ersten Symptomen und bestätigter Diagnose erlebt hat, warum Schule und Umfeld für sie einen echten Unterschied gemacht haben und welche Hilfsmittel und Lösungen ihr geholfen haben, dranzubleiben

de

27:14

Folge 38: Was hab ich? Wenn Diagnosen endlich...

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2026/01/30

Du bekommst eine Diagnose und hast endlich schwarz auf weiß, was los ist aber der Arztbrief fühlt sich an wie eine andere Sprache. In dieser Folge spreche ich mit Ansgar Jonietz, Mitgründer und Geschäftsführer von „Was hab ich?“. Wir reden darüber, warum medizinische Fachsprache so oft an Patientinnen und Patienten vorbei geht, wie Befundübersetzungen praktisch funktionieren und was es verändert, wenn Menschen ihre Krankheit wirklich einordnen können. Außerdem geht es um Patientenbriefe als nächster

de

34:37

Folge 37: Schwangerschaft mit Epidermolysis bullosa

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2026/01/15

Schwanger mit EB - geht das überhaupt? In dieser Folge spricht Lena mit Anna,die mit Epidermolysis bullosa lebt, im Rollstuhl sitzt und gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger ist. Sie erzählt, warum für sie schon als Jugendliche klar war, dass sie Mutter werden möchte, wie sie Ärztinnen und Ärzte mit ihrem eigenen EB- Know-how „mitnimmt“ und was eine Schwangerschaft mit empfindlicher Haut und Schleimhäuten ganz praktisch bedeutet: von Blutungen bis Kaiserschnittnarbe. Es geht um Kommentare von

de

30:42

Folge 36: Liebe und Beziehungen mit Epidermolysis...

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2025/12/30

Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieserFolge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena Riedl spricht mit Lena Marlene und Nino, alle drei leben mit Epidermolysis bullosa. Sie reden über die ersten Beziehungen, die Frage „Wie kann ich dich berühren?“, über Wundversorgung im Badezimmer, Flecken auf der Bettwäsche, Dating-Apps, EB-Pärchen und die wohl meistgestellte Frage: „Geht Sex überhaupt und wie?“ Es geht um Kommunikation, Humor, Schamgrenzen und darum, was

de

44:09

Folge 35: Hospiz, Humor, Hoffnung: Palliativmedizin...

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2025/12/15

Wenn viele an Hospiz denken, denken sie an Sterben. In dieser Folge rare storiesdrehen wir die Perspektive: Prof. Dr. Sven Gottschling, Chefarzt für altersübergreifende Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie, und Psychologin und Coach Chris Wolf sprechen darüber, warum Hospizarbeit vor allem eins ist: Lebensbegleitung. Wir reden über Schmerzmedizin bei EB, Schuldgefühle in Familien, Geschwisterkinder, Kommunikation ohne Fachchinesisch und darüber, wie Humor zur Ressource werden kann. Und

de

33:02

Folge 34: Freundschaft, Festivals und Reisen mit EB

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2025/11/30

In dieser Folge hören wir wieder zwei Gespräche zwischen EB-Betroffenen.Clara und Nina sprechen darüber, wie Freundschaft entsteht und hält, trotz Einschränkungen, Schmerzen und alltäglicher Abhängigkeit. Im zweiten Teil erzählen Lena und Lena Marlene von Reisen, Partys und Festivals. Von Planung, Mut, Kompromissen und von Menschen, die dafür sorgen, dass diese Erlebnisse möglich bleiben. Eine Folge über Nähe, gegenseitige Stärke und darüber, dass Leben mehr ist als eine Diagnose.

de

27:48

Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

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2025/11/15

Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Muttervon Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu

de

41:50

Folge 32: Aufwachsen mit Epidermolysis bullosa

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2025/10/30

Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten,mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle,

de

28:36

Folge 31: Haut so empfindlich wie...

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2025/10/24

In dieser Folge von rare stories geht es um eine der seltensten Hauterkrankungen überhaupt: Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Dr. Susann Meisterfeld von der Uniklinik Dresden erklärt, was bei EB im Körper passiert, warum schon kleinste Berührungen Wunden verursachen können und wie wichtig frühe Aufklärung ist. Clara Ziegler, selbst seit Geburt betroffen, erzählt, wie sie trotz täglicher Wundversorgung, Schmerzen und Herausforderungen ein selbstbestimmtes Leben

de

42:53

Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus...

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2025/09/15

Morbus Fabry ist selten und doch sind die Geschichten der Betroffenen alles andere als unsichtbar. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit zwei besonderen Gästen:Dr. Berthold Wilden, selbst betroffen und Vorsitzender der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe, sowie Chris Wolf, Psychologin und Coach mit langjähriger Erfahrung in Veränderungs-prozessen. Gemeinsam beleuchten wir, wie es ist, mit Fabry zu leben, welche Hürden die Diagnose mit sich bringt und wie wichtig Selbsthilfe und psychologische

de

40:07

Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn...

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2025/09/01

In dieser Folge von rare stories erzählt Olivia von ihrem Leben mit Morbus Fabry.Ihre Geschichte ist geprägt von einem späten Aha-Moment, mitten in der Schwangerschaft, ausgehend von der dramatischen Krankengeschichte ihres Vaters. Sie spricht über Fehldiagnosen, das lange Schweigen in der Familie, das verlorene Vertrauen in Ärzt:innen und wie sie wieder anfängt, sich selbst und ihrem Körper zuzuhören. Ein Gespräch über das Ringen um Sichtbarkeit mit einer seltenen Erkrankung: sensibel, ehrlich und

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29:01

Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des...

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2025/07/15

In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Bianca Wotjak-Schrickel,Sozialarbeiterin in einer ophthalmologischen Rehaklinik im Thüringer Wald. Sie gibt Einblicke in die vielseitige Arbeit des Sozialdienstes und erklärt, wie Patientinnen und Patienten bei sozialrechtlichen Fragen, der Beantragung von Hilfsmitteln und dem Schwerbehindertenrecht unterstützt werden. Wir erfahren, welche Herausforderungen Betroffene von seltenen Augenerkrankungen im Alltag bewältigen müssen und welche

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30:33

Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene...

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2025/06/15

Morbus Fabry ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die oft unerkannt bleibt und dennoch das Leben vieler Betroffener stark beeinflusst. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit Prof. Dr. Christine Kurschat, Internistin, Nephrologin und Leiterin der Spezialambulanz für Morbus Fabry an der Uniklinik Köln. Wir klären, was genau Morbus Fabry ist, wie sich dieKrankheit im Alltag zeigt und warum es oft Jahre dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Wir sprechen über Symptome,

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45:20

[Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene...

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2025/05/15

In dieser Folge von rare stories tauchen wir mit Prof. Dr. Julia Quitmann, einer Expertin für angewandte Entwicklungspsychologie und Lebensqualitätsforschung, in die Welt der seltenen Erkrankungen ein. Erfahrt, wie Lebensqualität gemessen wird, welche Herausforderungen Betroffene und Angehörige bewältigen müssen und wie die Forschung dazu beiträgt, das Wohlbefinden zu verbessern. Hör doch mal rein!

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36:36

Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit...

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2025/04/15

In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Professor Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Bonn, über die Herausforderungen und Chancen, die mit seltenen Erkrankungen verbunden sind. Er betont die Bedeutung von Netzwerken, wie beispielsweise die App 'unrare.me', um die Bedürfnisse von Betroffenen zu adressieren und gemeinsam für ihre Belange einzutreten. Das Gespräch bietet persönliche Einblicke in die Thematik und beleuchtet, wie wichtig der Austausch und die

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27:01

[Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights...

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2025/03/15

LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!

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43:07

Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und...

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2025/02/15

In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Professor Dr. Dr. Robert Finger, Direktor der Augenklinik am Universitätsklinikum Mannheim, über seltene Augenerkrankungen wie LHON. Wir beleuchten die Herausforderungen in der Diagnose, den Zugang zu Expertise und die wichtige Rolle klinischer Studien. Professor Finger gibt Einblicke in technologische Fortschritte, die Bedeutung von Netzwerken und wie eine ganzheitliche Versorgung Betroffener verbessert werden kann. Eine inspirierende Folge für alle,

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39:36

Folge 22: Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben...

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2025/01/15

In dieser ersten Episode des neuen Formats rare stories, sprechen wir mit Suzanne Petit, die seit zwei Jahren mit der Diagnose LHON lebt. Suzanne teilt offen ihre Erfahrungen: vom Schock der ersten Symptome über den Umgang mit ihrer neuen Lebensrealität bis hin zu Mut und Freude an neuen Hobbys wie dem Klavierspielen. Wir sprechen über Routinen, mentale Stärke und den wichtigen Beitrag von Familie und Freunden. Eine Folge, die bewegt und Mut macht, sich dem Leben mit einer seltenen Erkrankung mit

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41:05

Folge 21: Gemeinsam für LHON: Herausforderungen,...

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2024/12/15

Aktuell sprechen wir mit Sandra Findeisen, Vorstandsvorsitzende des LHON Deutschland e.V., über die wertvolle Arbeit des Vereins, ihre persönlichen Erfahrungen als Mutter eines betroffenen Sohnes und die Bedeutung von mentaler Gesundheit und Teilhabe. Wir werfen einen Blick auf die Herausforderungen der Vereinsarbeit, kreative Ideen zur Sensibilisierung und die wichtige Rolle, die der Austausch in der Gemeinschaft spielt. Ein inspirierendes Gespräch über Zusammenhalt, Mut und die kleinen Schritte,

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