Finché non ha un nome

Quando Stefano riceve la diagnosi di atassia di Friedreich, sua madre Maria non resta ferma. Spinta dalla fiducia del figlio, fonda la sezione ligure di AISA, costruendo una rete che diventa punto di riferimento per famiglie, pazienti e caregiver. Anche Antonella Moggi, mamma di Paolo, e Filippo, che ha vissuto in prima persona la malattia, hanno trovato in questa comunità sostegno, informazioni e la possibilità di condividere esperienze, piccoli trucchi quotidiani e consigli preziosi. È in questa

Dall’incertezza iniziale alla conferma genetica, fino alla costruzione di una rete di supporto familiare e associativo: Antonella Moggi racconta il percorso con suo figlio Paolo, diagnosticato a 14 anni. Grazie alle voci di esperti come i professori Pandolfo, Saccà e la dottoressa Mariotti, scopriamo come la scoperta del gene e della proteina Fratassina abbia aperto nuove prospettive e dato speranza a chi convive con l’atassia di Friedreich.

La diagnosi di una malattia rara come l’Atassia di Friedreich comporta un forte carico psicologico. Gian Mario, con atassia di Friedreich, e Maria, caregiver, raccontano la loro storia, mostrando come affrontano gli ostacoli quotidiani per vivere una vita piena. Con il supporto del prof. Saccà e della dott.ssa Castaldo, esploriamo lo shock iniziale e il percorso di accompagnamento delle persone con atassia di Friedreich.

Tutto inizia dai primi segnali: movimenti scoordinati, cadute, goffaggine. Filippo, con atassia di Freidreich, e Maria e Antonella, caregiver, raccontano il lungo percorso verso la diagnosi di Atassia di Friedreich. Tra visite, esami e incertezze, emerge il coraggio e la determinazione di chi cerca di dare un nome a una malattia rara e comprendere il suo impatto sulla vita quotidiana.

Vivere con l’Atassia di Friedreich significa affrontare ogni giorno sfide che cambiano la vita di chi ne è colpito e dei loro familiari. Ascoltare le loro storie, insieme alle voci di medici ed esperti come il prof. Saccà, il prof. Pandolfo e la dott.ssa Mariotti, aiuta a comprenderla e a intervenire tempestivamente, mostrando quanto conoscenza e ascolto possano fare la differenza.