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PODCAST

Mein Herz lacht

Gail McCutcheon, Vorstand von Mein Herz lacht / Christine Harbig, Moderatorin

Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine! Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden,

kids & family self-improvement

All Episodes

47:11

Doppelperspektive – wenn eine Pädagogin Mutter eines...

Mein Herz lacht ·

2026/10/01

Als Förderschullehrerin wusste Hannah viel über Kinder mit Behinderung und Inklusion. Dann kam ihr eigenes Kind mit einer Behinderung auf die Welt. Plötzlich war sie nicht mehr nur Pädagogin, sondern selbst betroffene Mutter. „Ich war gar nicht so gut vorbereitet, wie man denken könnte. Und das hat mich auch erschreckt“, sagt Hannah rückblickend. In dieser Folge sprechen wir darüber, wie sich ihre Perspektive verändert hat und welche Herausforderungen der Schulalltag beim Thema Inklusion mit

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67:13

Vorhang auf für die Unsichtbaren

Mein Herz lacht ·

2026/09/01

Sie sind zwei Schwestern und waren fast zeitgleich schwanger: Franzi und Maiky Leminski. Mit dickem Bauch träumten sie von gemeinsamen Ferien mit den Kindern. Stattdessen bekamen sie zwei Diagnosen: Maikys Sohn ist im Autismus-Spektrum, Franzis Tochter hat das seltene Joubert-Syndrom.Was macht das mit einer Schwester-Beziehung? Und wie geht man mit Isolation, Trauer und den Themen pflegender Eltern um? In dieser Folge erzählen die beiden nicht nur sehr ehrlich von ihren Herausforderungen, sondern

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31:24

Jetzt erst recht – ich versteck mich nicht mehr

Mein Herz lacht ·

2026/08/01

Spontan nach der Schule ins Schwimmbad? Einfach mal Freunde treffen? Für viele Familien ist das selbstverständlich. Für Hülya Köksal nicht. Bei ihrer Tochter wurde ein seltener Gendefekt diagnostiziert, es folgte eine Trennung. Seither bestimmen Therapien, Arzttermine und Bürokratie ihren Alltag. Vieles, was früher selbstverständlich war, ist heute nicht mehr möglich.„Mein Kind war nie das Problem“, sagt Hülya. Was sie belastet, sind Vorurteile, fehlendes Verständnis und das Gefühl, oft unsichtbar

de

53:56

Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs...

Mein Herz lacht ·

2026/07/01

„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen.Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“

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47:53

Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im...

Mein Herz lacht ·

2026/06/01

Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen.„Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie

de

40:10

Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für...

Mein Herz lacht ·

2026/05/01

„Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater?In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine

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45:02

Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung...

Mein Herz lacht ·

2026/03/21

„Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend.Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als

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42:04

Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie...

Mein Herz lacht ·

2026/02/28

„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete.Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1. Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren

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42:59

Die ständige Suche nach Entlastung

Mein Herz lacht ·

2026/02/01

„Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte.Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für

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50:37

Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und...

Mein Herz lacht ·

2026/01/01

„Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat. In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine Isolation überwand und sich öffnete. Was ihm dabei Orientierung gab: die fünf Phasen des

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43:06

Wie Steffi ihren Weg als alleinerziehende Mama fand

Mein Herz lacht ·

2025/12/01

„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden. Doch Schritt für

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44:21

Humangenetik: Neue Chancen für seltene Diagnosen

Mein Herz lacht ·

2025/11/01

„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt.Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht

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35:10

Mode für Kinder mit Pflegebedarf

Mein Herz lacht ·

2025/09/30

„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly.Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras:

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52:58

Positive Psychologie im Pflegealltag

Mein Herz lacht ·

2025/09/01

„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können. Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen –

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51:43

Der Weg zur inklusiven WG

Mein Herz lacht ·

2025/08/01

„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang.Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das

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54:18

„Ich darf nicht ausfallen“ – wie Brenda an ihre...

Mein Herz lacht ·

2025/07/01

„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen.Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht

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50:51

Gemeinsam stark: Der Umgang mit ADHS im Familienalltag

Mein Herz lacht ·

2025/06/01

„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS.Seitdem hat sich Cornelias Blick auf das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) erheblich verändert. „Ich hatte

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80:51

Pflegende Eltern am Limit – warum wir endlich...

Mein Herz lacht ·

2025/05/04

„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V.In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen. Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich

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44:02

Leben mit Epilepsie: Die inspirierende Reise einer...

Mein Herz lacht ·

2025/04/30

„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenheit zu begegnen. „Wir haben vieles ausprobiert und immer geschaut, was zu uns passt“, erzählt Anastasia

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37:07

Pflegende Eltern am Limit - wie Achtsamkeit dir...

Mein Herz lacht ·

2025/04/01

Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina.Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu besuchen. „Schon nach den ersten Terminen habe ich gespürt, wie gut es mir tat“, sagt sie. Durch

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